Eerlijk gezegd houd ik niet zo van evaluaties. Tegenwoordig moet je al een evaluatieformulier invullen als je van een openbaar toilet komt. En verder na iedere workshop, studiedag, schooljaar, enz. Slaat een beetje door en ik ga liever meteen naar huis of verder zonder evaluatie. Maar vandaag valt er niet helemaal aan te ontkomen.
Ik had dit jaar, het gedenkwaardige jaar en het jaar onzes Heeren 2014, liever overgeslagen, in bepaald opzicht. Maar dat kan zelfs in sprookjes niet. En sneller reizen dan de tijd om daardoor van 2013 in 2015 terecht te komen, dat zit er voorlopig ook nog niet in.
Dan maar zegeningen tellen en niet teveel somberen. Ik leef nog.... heb vanmorgen 80 oliebollen gebakken en zet de traditie dus gewoon voort. Alsof het leven gewoon doorgaat.
En vanavond toch met dankbaarheid in de kerk en denken aan degenen die ons zijn ontvallen in het afgelopen jaar. Volgend jaar zou ik (of jij) ook op dat lijstje kunnen staan. Zo pluk ik de dag en tegelijkertijd gedenk ik te sterven. Ik wens je voor nu en later een zalig uiteinde en veel heil en zegen voor de tijd die ons nog rest. En we bidden en hopen dat die niet al te kort zal zijn.
woensdag 31 december 2014
Evaluatie
dinsdag 23 december 2014
Slokdarmloze kerst
donderdag 4 december 2014
Kiezen en delen
Mensen, artsen in het bijzonder, vertellen nooit meteen de hele waarheid. En dat is maar goed ook, want wie zou de hele waarheid aankunnen? Ik niet in ieder geval. Een beetje struisvogelpolitiek kan heel fijn zijn. De laatste twee bezoeken aan het ziekenhuis, waarover ik al eerder vertelde, ben ik weer wat meer op de hoogte gekomen van de waarheid omtrent mijn herstel. Ik hield al rekening met een jaar om weer een beetje bij de mensen te komen, maar door de tweede operatie wegens het lek in een lymfevat, moet ik daar nog een half jaar bij optellen. En een beetje mee-eten en -drinken met de rest van de mensheid... daar moet ik ongeveer twee tot drie jaar voor rekenen, eh... bij leven en welzijn. Ik zit nu op zes maanden, dus dat schiet al aardig op.....
Volgende week ga ik naar een vóórnaam-, dorps- en lotgenoot. Dat schept een band. Dat jullie weten dat ik ook aan lotgenotencontact doe. Dat ik niet ga zitten somberen op de bank over missende delen en lange wachttijden.
woensdag 26 november 2014
De geest is wel gewillig, maar...
Toen ik na 20 minuten zwemmen, 20 minuten fietsen naar de sportclub, een gesprek met de coach en weer 20 minuten fietsen thuis kwam, wist ik dat hij gelijk had. Ik heb de rest van de dag best leuke dingen gedaan, maar voornamelijk zittend en hangend. En zittend heb ik ook nog een flinke poos geslapen. Ik moet leren vooral dankbaar te zijn voor wat ik al wél kan, ook al is het te weinig naar m'n zin. En de zin van het leven zit 'm niet in steeds maar hogere doelen stellen. Dat is vooralsnog vooral vermoeiend.
dinsdag 18 november 2014
Daar zit muziek in!
Over scores gesproken: m'n conditie is gestegen naar 30,55555556 procent, bij benadering. Ongeveer een maand lang zag ik geen vooruitgang, maar sinds een week gaat het weer wat beter. Nu ben ik nog blij als ik heen en weer naar de sportclub kan fietsen, inclusief de trap van de brug van 86 treden. Naar beneden op de heenweg valt nogal mee, maar terug ertegenop... nog niet zo heel lang geleden rende ik, een liedje fluitend, naar boven. Van sporten op de club is nog geen sprake, alleen van koffiedrinken en in het welnessgedeelte hangen, wat overigens heel fijn en ontspannend is. En er is wifi..... ik ben prettig verslaafd.
Nu zit ik hier dankbaar te wezen met een heerlijk kopje cafeïnevrije koffie. Het echte wakker worden stel ik nog even uit.....
donderdag 6 november 2014
Drie
Dinsdag was ik jarig en hebben we dat getweeën gevierd -het "grote" feest is zaterdag met familie en vrienden- met grote dankbaarheid, omdat ik heb overleefd. En met nadruk, omdat je niet weet of er nog wel een volgende verjaardag komt. Nu weet niemand dat, maar sommigen worden daar nadrukkelijker bij bepaald dan anderen. 59 jaar. Dat is al een hele poos, al dacht ik daar een jaar geleden heel anders over, toen ik dacht dat 86 jaar een hele poos was.
Woensdag was ik bij de arbo-arts. Het was de eerste keer dat ik haar in levenden lijve zag, want tot nu toe waren de contacten telefonisch. Deze dame was bijzonder aardig, meelevend en begripvol. Zij vindt dat ik niet kan werken. Dat vind ik zelf trouwens ook, dus dat komt goed uit. De huidige status wordt verlengd tot half januari en dan wordt weer opnieuw gekeken. Nu is niet kunnen werken op zich niet positief, maar werken terwijl je het helemaal nog niet kan, is helemáál niet fijn. Daarom ben ik over de uitkomst van dit gesprek heel positief. Zeker omdat ik bang ben voor druk die op mij wordt uitgeoefend, want dat zou nu echt niet goed voor me zijn.
Vandaag een gesprek met de radiotherapeute gehad. Soort evaluatie. Zij benadrukte dat ervan uitgegaan wordt dat "alles" is weggehaald. Alhoewel er geen garanties worden gegeven, is dit natuurlijk heel positief en bemoedigend en maakt het me iets minder ongerust dan ik was.
De middelste van deze drie dagen was Dankdag. In de bijbehorende kerkdienst was ik bijzonder op mijn plaats deze keer.
zondag 2 november 2014
Zamo gedoopt!
Het is een feestdag! Vandaag is Zamo gedoopt. Zij is niet alleen door Aartjan en Renate geadopteerd, maar nu ook door onze God. Een aantal mooie en ontroerende momenten: naast de doop, waarvan hierboven een foto, een mooie toespraak van Aartjan en een aangrijpend gebed van Renate voor de moeder van Zamo, wier naam wel bekend is, maar die niet meer gevonden kon worden en voor de onbekende vader en haar eventuele broers en zussen. En ook voor mij is gebeden door de predikante. En er zijn nog veel meer mooie dingen gebeurd en gezegd.
Wie wil luisteren naar de kerkdienst: http://stream110.kerkomroep.nl/pages/afspelen.mp3?mp=10443&file=2014-11-02-09-48-024.mp3
woensdag 22 oktober 2014
17 en 22.000
Dilatatie heet het officieel. Oprekking of verwijding. Nu werd ik niet wakker tijdens de behandeling, want ik sliep helemaal niet. Gewoon een beetje suffig. Het was goed te doen, alhoewel ik liever in een diepe slaap was gevallen. Het was snel gebeurd en deze arts kwam achteraf nog even vertellen hoe het was gegaan. Ik had het "heel goed gedaan", dus dat was fijn en het gaatje om het eten en drinken doorheen te drukken is nu 17 mm. Het maximum. Behalve als het gaatje weer kleiner wordt, hoef ik niet meer terug te komen. 50/50. Aangezien ik al vaker op de verkeerde helft heb gestaan, ga ik er maar vanuit dat ik over een poosje nog wel een paar keer moet. Maar voorlopig niet. Wel liggen in het verschiet de arbo-arts, de radiotherapeute, de kno-arts en de chirurg. Dus Menzis, er komen nog wat declaraties bij. Er is aan mij al voor bijna 22.000 euro verspijkerd in dit kalenderjaar. Je blijkt dat gewoon op te kunnen zoeken. Zelfs kwam ik het tegen, zónder dat ik er naar zocht.
Als de zorgpremie of het eigen risico omhoog gaan, dan weet je hoe het komt.
maandag 13 oktober 2014
Oewaoewaoewa
woensdag 1 oktober 2014
Dromen?
vrijdag 26 september 2014
Het Grote Genieten
Ik hoop van harte dat dit anderen lukt. Anderen die kanker hadden en moeten vrezen dat dat terugkomt en nadrukkelijk worden geconfronteerd met de eindigheid van het leven, meer dan hun adviseurs. Die heel veel hebben moeten inleveren en allerlei tijdelijke en blijvende ongemakken moeten verdragen, die hoewel meestal onzichtbaar, bijzonder ongemakkelijk zijn.
Maar mij lukt dat niet, dat Grote Genieten. Dat wil niet zeggen dat ik steeds ongelukkig ben. Zeker niet. Er zijn momenten van genieten, van die dingen waarvan wij mensen, Goddank, genieten kunnen, die iedereen kent. Maar er is een dreiging, er zijn donkere wolken, pijnlijke momenten, er is diepe onrust. Ik denk dat ik Het Grote Genieten uit moet stellen en in het heden leven met grote dank voor het kleine genieten nu. Tot Later.
woensdag 17 september 2014
21,91666 en 14
Over getallen gesproken. Vanmorgen zonder problemen, afgezien van onvindbare aderen (weer drie gaatjes erbij), opgerekt tot 14 mm. Waarom maar één mm erbij, weet ik niet. Ik slaap en krijg de arts niet meer te zien als ik wakker ben. Slapende patiënten zijn een stuk makkelijker in de omgang. Deze keer niet uit mijn dromen gerukt en in een nachtmerrie terecht gekomen gelukkig. Gewoon halverwege nog een spuitje erbij. Dat is de eenvoudige oplossing. Was alles maar zo simpel.
Over twee weken gaan we weer verder. Ik val nu weer even in slaap.
dinsdag 9 september 2014
Kroket!
Gelukkig geniet ik van wel van het eten en drinken, ook al moet het zeer met mate, zo veel mogelijk vetarm, suikerarm, caffeïnevrij, lactosearm en door een klein gaatje.... en als het maar geen Nutridrink is. En... ik heb heel voorzichtig, heel langzaam, en een beetje met angst en beven, een hele kroket gegeten! Hij was suikerarm, caffeïnevrij, lactosearm.... alleen niet helemaal vetarm. Hij was heerlijk, Ik heb ervan genoten!
dinsdag 2 september 2014
Twee millimeter, niet werken, wél dromen.
Nu de scholen weer zijn begonnen is het niet kunnen werken weer een stuk actueler geworden. Alle collega's zijn weer aan de slag, maar ik ben er niet bij. Ik weet wel: het kan ook nog lang niet (of misschien wel nooit meer), maar dat is nu pijnlijker voelbaar. Tijdens de vakantie was dat beter te dragen. De vermoeidheid, de moeite met eten en drinken, de buikpijn, de defecte stemband, het gebrek aan concentratie zijn de belangrijkste hinderpalen. Een jaar..... maar dat is zó lang. Aan motivatie om er zelf alles aan te doen ontbreekt het me niet, maar die traagheid....
Morgen arbo-arts, overmorgen mondhygiëniste (extra zorg na de chemo's) en dan een aantal dagen niks medisch.
Ik houd het niet meer wakker.... dat roesje gaat nu pas goed werken, geloof ik. Ik hoop op een paar mooie dromen waarin ik nog lang en gelukkig leef met iedereen die me lief is.
donderdag 28 augustus 2014
Klein gaatje en weinig zitvlees
Ook gelukkig is dat ik niet meer via internet naar de kerkdiensten hoef te luisteren. Ik viel regelmatig in een diepe slaap. En vooral miste ik mijn broeders en zusters, mede-gelovigen, met daaronder een aantal goede vrienden. Mensen die ook zo hebben meegeleefd en meegebeden de afgelopen maanden. Ik ben dus weer naar de kerk geweest en dat is me heel goed bevallen. Klaarwakker, dat in ieder geval, en fijn om weer met zoveel mensen die me lief zijn, naast Sjanie, te genieten van de woorden van God, het zingen (ja, ik heb meegezongen, met maar één stemband; dat ene octaaf kon ik, nog wat zwakjes klinkend, net aan) en van nog zoveel dingen meer. Het ontbreekt me, letterlijk, nog wat aan zitvlees en daarom duurde het me net iets te lang; een klein uurtje zitten op een houten bank is mooi genoeg. En nee, ik ga natuurlijk niet met een kussentje onder m'n arm ....
dinsdag 19 augustus 2014
Meer diepgang
Maar eerst een infuusnaald inbrengen. Ja, prikken is lastig. Pas de derde keer ging het goed. Die aderen laten zich niet meer zien sinds ze voortdurend werden lekgeprikt. Het voorzichtig, ietwat schuw weer tevoorschijn komen gebeurt in de loop van de tijd, als je die tijd hebt tenminste.
Toen naar de kamer waar het allemaal ging gebeuren. Wat voorbereidend werk en dan via het infuus het roesje. Ik werd, zoals iedere dag wakker met Sjanie naast me. Naast het bed deze keer welteverstaan. Gezellig wat gegeten en gedronken, had ik niet meer gedaan sinds gisteravond: thee met kaakjes. Ik vraag me dan af wat ze Menzis daar voor rekening van voorschotelen. Voor een, meestal niet gegeven, advies bij een medicijn, wordt ruim 6 euro in rekening gebracht. Wat kost dan een kopje thee met vier kaakjes? De arts kwam nog even langs om te vertellen wat ik al slapende had gemist. Het uiteinde van de buismaag (ter hoogte van m'n hals) was klein en die hebben ze meteen opgerekt tot 11 mm. Over twee weken terugkomen, dan wordt-ie nog wat opgerekt, net zolang tot hij na een aantal behandelingen 17 mm groot is. Dat wordt een lange weg die leidt tot een behoorlijk brede weg. Ik hoop van de geneugten van deze brede weg met volle teugen te genieten. Want ik had het niet zo breed.
vrijdag 15 augustus 2014
KNO en OPA
Want even later mocht ik bij de KNO-arts komen. Net als de co-assistente bijzonder aardig en meelevend. En natuurlijk was het onvermijdelijk: een filmpje maken van de stembanden. Niet fijn, maar niet zo dramatisch als een gastroscopie. Camera in je keel, opname starten, klanken nazeggen, intussen kokhalzen, opname klaar. Samen het filmpje bekeken. Ik had nog nooit m'n eigen stembanden gezien, die van een ander trouwens ook niet. Mooi gezicht, maar helaas ... één van de twee doet het niet. En de andere doet z'n razende best om dat te compenseren. Ik heb natuurlijk weer eens geluk gehad, want hij staat weliswaar stil, maar zo'n beetje in het midden, want als hij naar de zijkant was gezakt.... Nu kan ik dus weer aardig praten. En wat ook positief is, dat ik geen pillen hoef te slikken, want er is niets aan te doen. Niet aan de verlamde stemband, niet aan het lastige slikken, niet aan de slijmvorming in m'n keel. En de verwachting voor alledrie: het kan erger worden of het kan beter worden. Over een jaar weten we het en dan kan er misschien, indien nodig, aan de stemband nog iets worden gedaan. Maar niet definitief. Het is een tijdelijke kunstgreep die iedere anderhalf à twee jaar moet worden overgedaan en die het spreken iets gemakkelijker maakt. Maar zingen... met één niet-werkende stemband..... of na een kunstgreep? De arts eindigde wel met een positieve opmerking. Hij vond dat het na twee operaties heel goed met me gaat. Het is altijd een troostende gedachte dat het blijkbaar veel minder goed kan. Of niet soms.....?
Dinsdag gaan we nog iets dieper.
Zaterdag is ons kleinkind aangekomen in Nederland. Zamo. Het was in alle opzichten een feest. Inmiddels is zij ook bij ons thuis geweest. Ook dat was een groot feest. Een lief, vrolijk, slim en bijdehand kind, waar je meteen van houdt! En fotogeniek!
donderdag 7 augustus 2014
20.000 en 4
maandag 28 juli 2014
Nooit uitgedokterd?
Wel ben ik bang dat de opening van m'n nieuwe slokdarm, die geen slokdarm is, maar een stuk omhooggetrokken maag, een beetje kleiner aan het worden is. Ik merk dat bij het slikken en daarna... Details op aanvraag. Staat ook in de bijsluiter bij de operatie dat dit kan gebeuren, met name door littekenweefsel op de plaats waar de omhooggetrokken maag vastgenaaid is. Dus een afspraak gemaakt voor weer een gastroscopie. Dan kijken ze of het zo is en als blijkt dat het zo is, rekken ze dat meteen even op, zodat er weer meer ruimte ontstaat. Het kan zijn, dat dit nog een paar keer moet gebeuren in de komende tijd. Maar wie weet, is één keer genoeg. Ik ben niet meer zo dapper als ooit en heb dus om een roesje gevraagd. Dit heet officieel sedatie, maar dat vind ik geen prettig woord.
En dan die hese stem die klinkt als doorrookt en doordrenkt met whiskey. Misschien is er een zenuw geraakt tijdens de operatie. Afspraak gemaakt met een KNO-arts. Kijken wat er aan de hand is en of er iets aan te doen is. Stiekem hoop ik dat het vanzelf beter wordt.
Eigenlijk was ik wel een beetje uitgedokterd, maar de wil om min of meer gewoon te kunnen eten en praten is groot. En dat terwijl vasten een deugd is en zwijgen goud.
Er is ook nog een heleboel ander goed nieuws. Onlangs kreeg ik van Sjanie drie bitterballen (ovenbitterballen om precies te zijn, want die zijn minder vet en dat kan ik beter aan). Nu dacht ik dat drie bitterballen samen ongeveer één kroket is. Begrijp je? Óp naar de ovenfrites.
Het allergrootste goede nieuws is dat ik sinds een paar dagen voor het eerst officieel (de jonge ;)) opa ben van een heel lief meisje van tweeënhalf jaar met een donkere huid en kroeshaar. Uit Zuid-Afrika. En ze heet Zamo. De heel gelukkige ouders zijn onze zoon Aartjan en onze schoondochter Renate, die over een kleine twee weken met hun dochtertje terugkomen naar Nederland.
Dan zwijg je stil en laat je je eten staan....
woensdag 23 juli 2014
Een jaar...
woensdag 16 juli 2014
Voor de bekommerden
Om deze bekommerden is het dat ik deze keer schrijf. En het wordt natuurlijk een heel positief stukje.
Elke dag probeer ik een soort topprestatie te leveren. Dat begon toen ik net thuis was uit het ziekenhuis met twee trappen op te lopen om naast Sjanie te kunnen slapen, terwijl ik eigenlijk nog maar net heen en weer naar het toilet kon lopen. Nu ben ik al een keer naar de Plus wezen fietsen en twee keer naar De Schoof, en terug natuurlijk, om een boodschapje te doen. Dat was ook grensverleggend. Ik kwam dan ook vrijwel uitgeput thuis. En vanmorgen was ik om zeven uur in het zwembad. Met de auto weliswaar. Fietsen vond ik teveel gevraagd. En ik heb een paar baantjes gezwommen. Allerhartelijkste medezwemmers ontmoet. Heerlijk gedoucht en weer naar huis. Uitgevloerd maar zeer tevreden. Het is allemaal nog geen 144 km, maar een bescheiden begin. Ik geef toe dat een aantal mensen mij heeft gewaarschuwd om toch alsjeblieft goed naar m'n lichaam te luisteren en zo en niet teveel van mezelf te vergen. Maar lieve mensen, van bankhangen word je ook niet beter en ook al doe ik heel erg m'n best, het gaat toch nog maanden duren voor ik weer een klein beetje in de buurt kom van wie ik was, als het niet langer is. Ik heb nog veel meer doelen op korte en op lange termijn en ik ben dankbaar voor wat me lukt. En ik beloof echt dat ik misschien een beetje voorzichtig zal zijn.
dinsdag 8 juli 2014
maandag 7 juli 2014
Veel goed nieuws!
M'n stem is nog ver weg, maar toch wel iets verbetering. Nu heb ik nog even de boot afgehouden, in de hoop dat het vanzelf beter gaat, maar anders wordt dat kno-arts. Maar ik heb nu wel even genoeg van onderzoeken die verder gaan dan het puntje van m'n tong.
Hartslag wordt ook wat minder snel. Heb één van de vorige nachten 80 per minuut gemeten en dat begint al een beetje op normaal te lijken. Bij inspanning wil ik liever niet meten. Ik hoef niet alles te weten.
Kon ik, net uit het ziekenhuis, net heen en weer naar het toilet, vandaag heb ik van van de parkeerplaats van het ziekenhuis helemaal naar de afdeling chirurgie gelopen en ook weer terug. Dat is een flinke vooruitgang. Zal vast maar eens gaan kijken hoe m'n fiets erbij staat. O ja, ik slaap gewoon boven, naast Sjanie. Was niet eenvoudig daar te komen de eerste keren, maar wel de moeite waard.
Dank voor jullie enorme meeleven! Dit blog wordt zó vaak gelezen. Ik zit af en toe gewoon te blozen als ik de aantallen zie. Geeft me ook een gevoel van dankbaarheid. Het is niet goed dat de mens alleen is. Adam was het daar ook al helemaal mee eens!
Over drie weken volgende controle, met bloed prikken en longfoto van tevoren.
Maar eerst morgen m'n aquarium schoonmaken. Dan moet er ook 60 liter water uit en 60 liter vers water er in. Dat wordt dus 120 keer heen en weer lopen naar de keuken in plaats van 12 keer. Of zei de dokter niet alleen "u mag alles weer eten", maar ook "u mag alles weer doen"? Lastig om alles te onthouden.
woensdag 2 juli 2014
Thuis!
Sinds vanmiddag drie uur zit ik weer in onze kamer op de bank met alle apparaatjes om me heen met uitzicht op m'n aquarium. In deze vertrouwde omgeving zou ik sneller moeten opknappen dan in het ziekenhuis.
Na vier weken ziekenhuis (min drie dagen thuis) en twee operaties is er van mijn conditie helemaal niets meer over. Heen en weer lopen naar het toilet is al een topprestatie. Eens kijken hoe ik vanavond boven kom. Nu maar weer proberen langzaam op te bouwen. Toen de arbo-arts vanmorgen belde om te vragen hoe het ging en ik mijn verhaaltje had gedaan, zei ze dat ze over acht weken maar weer eens zou bellen. Die verwacht dus ook niet dat ik over een paar weken weer 144 km fiets. Ik mag de eerste zes weken niet meer dan één kilo tillen. Ze zijn geloof ik bang dat de wonden worden opengereten. Dat betekent dat m'n laptop al te zwaar is om te tillen. Dus die gaat Sjanie natuurlijk zes weken lang telkens aangeven en weer terugzetten.....
Verder zou het fijn zijn als m'n hart, die al vier weken behoorlijk snel klopt, het wat rustiger aan gaat doen en dat ik m'n stem, die zeer vermoeiend schor is, weer helemaal terugkrijg. Zou ook wel handig zijn als ik dan weer kon zingen.
Zo is er altijd te danken, te bidden en te hopen.
Ik ga nu m'n laptop van m'n schoot halen (Sjanie is even een boodschapje doen) en kijk of er geen gaten vallen.
dinsdag 1 juli 2014
Eindelijk. ..
De slang is verslagen! Nu helemaal vrij om te gaan en te staan waar ik wil. Daarom lijkt het me goed om morgen naar huis te gaan! En iedereen hier is het daarmee eens! Rond het middaguur blaas ik hier de aftocht. Bij leven en welzijn....
zaterdag 28 juni 2014
Winning mood
Het gaat goed! Nog maar één slang over. Maar die zal over een paar dagen ook in het stof bijten. Helaas houdt deze me nu nog in bed, maar ik ben bereid dat te accepteren. Gisteren voor het eerst sinds kerst aardappelen gegeten. Met bloemkool en heerlijk gekruid gehakt. Ik heb er van genoten. Vanmorgen een boterham met runderrookvlees. Dat is wel even iets anders dan Nutridrink. Nog niet alles is oké, anders was ik nu thuis en morgen in de kerk. Maar het gaat de goede kant op. En ik verveel me hier ook nog niet. Ik blijf nog maar even. Engelen om me heen.
woensdag 25 juni 2014
Verslaafd
Sinds gistermiddag weer terug op zaal uit de MC. (Die ziekenhuistaal begint me al aardig te passen.) Vol met slangen voor de im- en export. Dus alleen maar liggen. Gisteravond veel pijn gekregen. Slikken, spuiten. Maar zonder erg veel resultaat. Gesprek met arts en iemand van de pijnpoli. Drie maal daags een pilletje erbij en zonodig ook nog een spuitje. Wie weet. Ik kom de tijd heel goed door. Gisteren bijna de hele dag geslapen, dus vannacht natuurlijk klaar wakker. Maar er is altijd een Bijbel, een boek, een krant, of zelfs een spelletje., een mailtje, nieuws, journaal, nieuwsuur, muziek en veel communicatie en dat allemaal op één klein apparaatje, waaraan ik meer verslaafd ben dan ooit.
maandag 23 juni 2014
Alweer geslaagd!
De operatie van vandaag lijkt geslaagd. Altijd even afwachten. Nu een nachtje medium care.
vrijdag 20 juni 2014
Alles went
Dankzij een fantastische zuster, die de drain een stuk minder pijnlijk heeft gemaakt en goede pijnstilling, heb ik vannacht best redelijk geslapen. En vandaag val ik voortdurend in slaap. Er valt dan ook nogal wat in te halen. Een paar vreemde dagen. Fijn thuis, maar tegelijkertijd steeds beroerder. En dan toch weer in het ziekenhuis belanden. Maar gelukkig gaat het nu weer beter. En eenmaal gewend aan het idee en in goed vertrouwen op, uiteindelijk, een goede afloop.
En als ik dan weer thuiskom, kunnen jullie allemaal wéér bloemen, kaartjes, mailtjes, appjes sturen..... Het meeleven blijft overweldigend. Dank, dank, dank!!
donderdag 19 juni 2014
Chyluslekkage
Operatie van een half uur wordt zo snel mogelijk gepland. Om het lek dichte. Wel dezelfde ribben weer even openbuigen. Erg druk die OK's hier, dus vindt maar eens een plekje. Ben hier nog wel even zoet. Eerst maar eens voldoende pijnstillers afsmeken om de nacht door te komen.
woensdag 18 juni 2014
Alweer
Alwéér in het ziekenhuis. Inmiddels ook opgenomen.
Aanhoudend hoge hartslag bracht ons via huisarts en chirurg bij de SHE in Dordwijk. Helemaal gecheckt. Uit de CT-SCAN bleek vocht bij de longen. Niet duidelijk waardoor. Gevolgen van de operatie of door een lekje in de hechting in de hals. Geen acute nood. Morgen verder.
zaterdag 14 juni 2014
Tijd om thuis te komen
donderdag 12 juni 2014
Voorlopig nog even niet fietsen
Het is wel fijn dat ik sinds gisteren zelf douch. Dat was voor het eerst sinds een week weer lekker schoon worden onder een flinke waterstraal, want wat voelde ik me vies.
Er is nog meer goed nieuws: de stoelgang is weer op gang gebracht. Op kunstmatige en zeer onprettige wijze. Ik zal je de details besparen, maar ik verzeker je dat het hilarisch was, als je er tenminste de humor van kunt inzien. Dat lukte mij pas achteraf.
Ik slaap hier ontzettend slecht, maar ja, een te klein bed, ziekenhuisstress, zonder Sjanie naast me en met veel pijn. En m'n stem is zeer vermoeiend hees, maar dat heeft niks met slapen te maken. Ik klaag nog maar even wat door.
Vandaag begint het opnieuw leren eten. Naar verluidt met het drinken van kleine slokjes water, maar dat hoor ik nog wel vandaag. Vooralsnog hang ik nu de hele dag en nacht aan een slangetje (gelukkig nog maar één) waardoor water en een uitgebalanceerd dieet mijn lichaam binnen vloeien. Dat slangetje moet in ieder geval drie weken blijven zitten, om indien nodig, mij nog bij te kunnen voeren. Het zou natuurlijk jammer zijn van zo'n dure operatie, als ik dan alsnog verhonger.
maandag 9 juni 2014
(Be)spiegelingen
Vorderingen en het ziekenhuisleven
De teller staat op 4. Gisteren zijn er weer drie slangen afgekoppeld, dus z'n lichaam functioneert steeds zelfstandiger. "Wanneer mag ik eruit?" had hij de eerste dag na de operatie gevraagd toen de fysiotherapeut langs kwam. Kennelijk miste hij nog de lichaamsuitdrukking waaruit duidelijk zou blijken dat het om een grap ging, want nu moet hij eraan geloven. Gisteren uit bed op een stoel, vandaag een stukje lopen: het gaat, maar niet van harte. Het is pijnlijk en het maakt hem duizelig. Oefenen om weer naar huis te kunnen. Ook het verminderen van de pijnstilling is daarvan onderdeel en het voorzichtig beginnen met eten volgt straks.
Intussen is de zaaldokter(!) met een wondermiddel op de proppen gekomen dat het vastzittende slijm verwijdert. De heesheid wordt door iets anders veroorzaakt; die is er nog steeds. Niet altijd geweest trouwens, want volgens de overlevering heeft hij direct na het ontwaken nog een stukje gezongen. Een psalm op de lippen was mooi geweest, maar bij navraag bleek het eerder om een volksdeuntje te gaan.
Het ziekenhuisleven is nog steeds geen pretje. Hij ligt dan wel alleen op een kamer, maar "op de gang lijkt het wel een verjaardagsfeestje, met al die herriemakende kinderen". Vroeger - in de tijd dat hij aan een liesbreuk werd geopereerd - was dat wel anders. Toen liep je nog enigszins bedeesd door de gangen, bang dat ieder geluid een zieke over het randje zou kunnen helpen. Er loopt vandaag de dag zelfs een zuster rond die enig risico durft te nemen. Zij vraagt steeds of hij z'n paracetamol gewoon kan slikken!? "Ze is zo dom, dat ze het nog een keer rechtstreeks in m'n bloed zou stoppen." Dat blijkt nu juist de oplossing.
Hij hoeft zich niet te vervelen. Dan moet hij weer gewassen, dan heeft hij weer fysiotherapie, dan is het bezoekuur, dan begint er weer iets te piepen, ga zo maar door. Tussendoor slaapt hij, droomt hij, en wordt hij verward weer wakker. De muur aan z'n voeteneinde is omgetoverd tot een prikbord, waaraan jullie kaarten hangen. Bedank!
Met behulp van allerlei apps monitort hij de zon, wind en regen. Die besparen hem stuk voor stuk honderden euro's. De zonnepanelen, windmolen en regenton gaan goed! Binnen vordert het gestaag, buiten gaat het leven in volle vaart door.
vrijdag 6 juni 2014
"Ik heb dringend m'n oplader nodig"
Donderdag: the day after...
Het verhaal blijkt wat minder aangrijpend dan verteld. Geen wond van boven tot onder en er is geen zaag aan te pas gekomen. Gewoon een sneetje onderaan en bovenaan de borstkas. Einde van de dag kwam de chirurg vertellen dat het precies volgens plan was verlopen: inderdaad de meer ingrijpende en precieze manier, maar van een zaag was nooit sprake geweest. Het leek trouwens een beetje alsof hij dacht: waar bemoeien jullie je mee, het is mijn vak.
De verpleegster had 's ochtends naar huis gebeld: "Hij is heel rustig wakker geworden. En hij praat tegen me." Hij klonk wel wat hees, maar hij had inderdaad al snel praatjes. "Het gaat goed met me." "Kerngezond" is hij - behalve dat hij een stuk of tien slangetjes nodig heeft om alles te laten functioneren.
Morgen mag hij van de IC terug naar de afdeling. Daar kijkt hij naar uit.
"Met al die mensen hier is van alles aan de hand."
Tja...
"Je hoort hier alles, en dat zijn niet de meest prettige verhalen."
Oké.
Slikken kon hij gelijk, terwijl dat niet vanzelfsprekend is. Hoesten mag iedere drie uur. Er zit aardig wat slijm maar dat krijgt hij zo niet weg. Ademhalen gaat prima en de fysiotherapeut heeft een balspelletje achtergelaten om dat beheerst te oefenen. Hij heeft last van z'n schouder, waarschijnlijk omdat hij met z'n arm half naast het bed heeft gelegen.
Om half acht nemen we afscheid.
"Waar is m'n telefoon."
Nooit ver weg. Inderdaad: op het tafeltje naast hem.
"79%. Ik heb dringend m'n oplader nodig, anders is hij morgen leeg. Is er ergens een stopcontact?"
Geen oplader en geen stopcontact in de buurt. Toch één van de ergste dingen die je kunnen overkomen.
"Morgen mag ik als eerste weg. Ik bel je."
woensdag 4 juni 2014
Operatie geslaagd!!!
In lijn met de vorige berichten op deze blog kan ik wel zeggen: dank God!
De chirurg heeft gekozen voor de meer ingrijpende optie: het openzagen van de hele ribbenkast. Nauwkeuriger en ingrijpender dus. Behalve dat de slokdarm is weggehaald, konden zo lymfeklieren die niet 100% werden vertrouwd, worden verwijderd.
Op dit moment ligt hij nog slapend op de Intensive Care aan de beademing en een aantal andere slangen. Morgen wordt hij bijgebracht: voor hem een heel spannend moment. Naar verwachting zal hij dan vrijdag of zaterdag van de IC af mogen. Andere bijzonderheden: z'n gezicht schijnt fuchsia te kleuren van de desinfecterende zalf(?) en z'n handen zitten met riempjes vast zodat hij zichzelf niet eerder van de slangen en draden afhelpt dan goed voor hem is.
Na lang te hebben toegeleefd naar de operatie, zijn we allemaal blij dat deze achter de rug is en zo geslaagd is verlopen. Er volgt nu vast een periode met allerlei ongemakken. Stiekem hopen jullie natuurlijk dat dit weer veel schrijfsels zal opleveren. Dat hoop ik ook. Maar vooralsnog ben ik al blij als ik het stokje weer over kan geven!
dinsdag 3 juni 2014
Het is bijna zover
Ik ben behoorlijk zenuwachtig aan het worden, maar denk ook vooral aan degenen die mij o zo lief zijn en die morgen, terwijl ik zonder bewustzijn ben, in spanning wachten op een telefoontje van het ziekenhuis.
Er wordt heel veel aan mij gedacht, krijg op dit moment onafgebroken mailtjes, telefoontjes en appjes en er wordt, verzekeren velen mij, heel veel voor me gebeden. Dat geeft hoop op zegen.
Vermoedelijk kan ik jullie pas over een paar dagen (?) zelf op de hoogte stellen van mijn gesteldheid. Daarom gaat één van onze kinderen (Aartjan) morgen, zodra er iets bekend is, op dit blog jullie daarover inlichten en afhankelijk van de stand van zaken ook nog daarna.
Bedankt voor al jullie meeleven, op welke manier dan ook!! Het is een geschenk uit Gods hand!
woensdag 28 mei 2014
Wachten, afwachten en verwachten
Ik werk hard aan mijn conditie. Eerst 65 km gefietst, toen 88 en vorige week donderdag 144. Ik was zelfs even in België. Het ging boven verwachting goed, niet heel erg moe en geen spierpijn achteraf. Verder ook nog, ondanks het fietsen, een paar kilo aangekomen. In topconditie op de operatietafel! Maar... hoe kom ik er van af?
Nu de operatie op 4 juni dichterbij komt, loopt de spanning wel een beetje op. Natuurlijk zegt iedereen, dat ik moet vertrouwen op God, op de medici en de uitstekende zorg in het ziekenhuis, maar ja, "iedereen" heeft zelf geen kanker en hoeft niet een zware operatie te ondergaan. Dat is een vrij riante positie ten opzichte van mij. Dat is geen verwijt, dat zou ook niet kunnen, maar wel een feit. En ik ben natuurlijk blij met ieder meeleven en ieder moedgevend woord.
Daarom was het goed om vorige week een gesprek te hebben met iemand die zelf slokdarmkanker had en ruim vier jaar geleden dezelfde operatie heeft gehad. Ik ben van haar heel wat wijzer geworden. Lotgenotencontact dus. Natuurlijk wordt het leven ook na de operatie nooit meer wat het is geweest. Het eten en drinken moet blijvend voorzichtig en met beleid, een beetje half rechtop slapen, zij kan niet meer zingen (wat voor haar geen groot probleem is, maar voor mij behoorlijk schokkend, zoals je begrijpt) en natuurlijk de angst dat "het" ergens terugkomt. De statistieken zijn wat dat betreft niet echt hoopgevend. Mij bleek wel dat de voorspellingen over het herstel na de operatie erg uiteen lopen. Van een maand (een arts tegen mij) tot een jaar (een arts tegen haar). De dame die ik sprak was na een half jaar weer zo'n beetje in goeden doen. En na ruim vier jaar is zij nog steeds gezond! Dus zij gaat vermoedelijk behoren tot de 20%....
Wat ik vooral van haar leerde was dat zij dankbaar was voor de mogelijkheid van behandeling en operatie die er is, waardoor zij kon overleven. En de ongemakken neemt zij voor lief en daar klaagt ze ook niet over.
In de komende dagen moet ik nog een documentje schrijven "voor het geval dat". Zo gaat het ook heten. Dat is niet gemakkelijk, maar het lijkt me goed om toch aan te geven... zodat er geen twijfel is wat mijn wensen zijn als ik "het niet haal" en waar aan gedacht moet worden....
Er gaat geen dag voorbij of er komen kaartjes door de bus, er zijn mailtjes, bloemen, mensen die me uitnodigen voor een wandeling, een gesprek, een bezoek en nog veel meer tekenen van meeleven. Dat is geweldig!! Zelfs is er voor mij gezongen: lied 416 uit het allernieuwste liedboek. De tekst staat hieronder. Bram en Cor en ook alle anderen die mij liederen en teksten en andere bemoedigende woorden deden toekomen: heel erg bedankt!
woensdag 7 mei 2014
Intensieve zorg (nodig)
Eerst een gesprek met een assistente of hoe zo iemand heet over het formulier dat ik thuis had ingevuld over mijn (op kanker na) bijzonder goede gezondheid. Ook ging zij een aantal precies dezelfde vragen stellen als op het formulier, waar ik natuurlijk precies hetzelfde antwoord op gaf als wat ik op het formulier had gezet. Toen ik haar op de overbodigheid hiervan wees, zei ze dat ze dit móest vragen. Interessant! Bloeddruk gemeten en hartslag. Beide veel hoger dan normaal. Ik houd het op stress, wie er anders over denkt mag het zeggen. Toen een gesprek met de anesthesiste. Over hetzelfde formulier (beetje herhaling) en over de gang van zaken voor, tijdens en na de operatie. Ze sprak prachtig Vlaams en dat was ook het fijnste aan het gesprek. En ik gaf toestemming om mee te doen aan een onderzoek, wat meteen weer een gesprek met een andere dame opleverde en het invullen van een mega-formulier en ik kreeg nog een aantal van deze formulieren voor het komende jaar mee. Ik krijg een seintje als ik er weer één in moet vullen. Zo heb ik mijn lichaam nu al ter beschikking van de wetenschap gesteld. Ook nog even een hartfilmpje laten maken en bloed geprikt.
Conclusies van deze middag:
- Er gaat goed voor mij gezorgd worden voor, tijdens en na de operatie. Deze troost had ik een beetje nodig en die kreeg ik ook en heb ik dankbaar aangenomen.
- Als ik te koud ben na de operatie, omdat ik helemaal heb opengelegen en de warmte grotendeels is ontsnapt, dan word ik slapende gehouden tot ik weer ben opgewarmd. Dat is aardig!
- Ik moet niet schrikken als ik wakker word op de intensieve zorg (zo zeggen Vlamingen dat) van alles wat er in en uit mij gaat en van alle piepen, zoemen en alarmsignalen. (Maar misschien wil ik gewoon wel een paar weken slapende gehouden worden en dan wakker worden en naar huis.) En wat fijn is: alle slangen en draden gaan er in de loop van de dagen of weken om beurten ook weer uit.
- Met een soort permanente ruggenprik houdt men de pijn op redelijke afstand. Met telkens tussentijdse evaluatiegesprekken(!).
- Heer, help mij!
dinsdag 6 mei 2014
Het gesprek van de dag
Zojuist een gesprek gehad met een chirurg over de operatie. Om maar met het goede nieuws te beginnen: de CT-scan van een paar weken geleden heeft uitgewezen dat de plekjes bij de longen, die bij de eerste scan waren gesignaleerd, niet zijn veranderd en nog steeds niet-specifiek zijn. Dus vrijwel 100% geen kanker. Ik had jullie al gemeld dat het nog spannend was, omdat ik bang was dat er ergens anders nog "iets" zou worden gevonden. Dat ging dus met name over deze plekjes, die ik niet expliciet genoemd heb in m'n blog, om jullie niet ongerust te maken.
Ja, en dan de operatie. Slokdarm en bovenkant van de maag eruit, maag omhoog getrokken en vastgezet in de hals. Daar merk ik verder niks van (hoop ik), alleen bij het wakker worden, ontdek ik dat er allemaal slangen in en uit m'n lijf gaan(neus (2x), mond, hals, maag, blaas en ik denk dat ik er nog een paar ben vergeten) en met een ruggenprik wordt een deel van mijn lichaam uitgeschakeld vanwege de pijn. Minimale opnametijd: twee weken, maar dat kunnen er ook best vier worden, want bij ruim de helft van de patiënten treedt er een of andere complicatie op, waarvan longontsteking en blaasontsteking de belangrijkste zijn.
Sjonge, over vier weken en een dag (4 juni) is het al zover. Kan ik niet even het stukje na 4 juni overslaan? Met Gods aanwezigheid en jullie meeleven kan ik het misschien doorstaan.
Ik zit nog steeds aan de nutridrink (zonder vakantiegevoel) en ga ervanuit dat dit niet meer anders wordt. Morgen het gesprek met de anesthesist.Wie weet welke rampen er me nog meer te wachten staan. Morgen horen jullie weer van me.
woensdag 23 april 2014
Nutridrink en CT-scan
Vandaag voor de arts die gaat opereren een CT-scan van de thorax laten maken. Geen liter drinken van tevoren, wel een snel infuusje voor de benodigde jodium in je aderen, overal aardige mensen.
Wat wil je nog meer. Nu met een lekkere Nutridrink buiten in de zon. Het lijkt wel vakantie!
vrijdag 18 april 2014
Dé datum en hoop
Het is goed juist in deze dagen de dood en opstanding van onze Heer, Jezus, te gedenken en te vieren. Er is altijd hoop ín dit leven en ná dit leven. Er is altijd een morgen.
donderdag 17 april 2014
Planning en de smalle weg
Dan maar weer zelf erachteraan. En wonder boven wonder: de laatste week van mei of de eerste week van juni. Precieze datum hoor ik nog. Met dank aan Lesley.
M'n slokdarm lijkt nog steeds op de smalle weg, de héél smalle weg. Het oog van de naald. En ik maar verlangen naar de brede weg, zodat ik misschien wel een kameel zou kunnen inslikken.
Verder natuurlijk kerngezond op vermoeidheid en hartkloppingen na en nog een paar andere ongemakken. Ook hierin werken de bestralingen en chemo's nog lekker door. Morgen wordt alles beter.... Bidden en hopen, dat is wat ik doe, maar het laatste is lastiger dan het eerste.
maandag 7 april 2014
Vaarwel Pegagus!
Zo ziet Pegasus er uit (plaatje van internet, niet van Dordwijk). Als je goed ligt, hoofd op het rode kussentje, voeten in de witte steun, gepositioneerd m.b.v. de tatoeages en lichtstralen, worden de grijze apparaten op de achterwand uitgeklapt en tijdens de behandeling draaien die dan om je heen om je steeds van een andere kant op de goede plek te treffen. |
En wat ook fijn was, ik kwam op den duur gewoon weer op de fiets thuis aan.
Nu minimaal 6 weken bijkomen -eventueel zouden de klachten kunnen verdwijnen- zodat ik weer groot en sterk word, helemaal klaar voor de operatie, waardoor ik vervolgens weer heel klein en zwak word. Het eten gaat nog steeds zeer moeizaam, nu vooral vanwege de irritatie van de gezonde cellen in de slokdarm door de bestralingen. Hoop doet leven. Maar zonder eten lukt dat toch niet, dus ik blijf tobben om voldoende binnen te krijgen. Dat is wel heel erg "bid en werk".
dinsdag 1 april 2014
Niet alles weten en eten...
Morgen de laatste chemo. De kans dat er iets mis gaat, is nu minimaal. M'n bloeddruk wordt zelfs niet meer gemeten. Was steeds behoorlijk te hoog. Ik mompelde maar iets over stress en dat werd geaccepteerd. Mocht er iets spannends of engs of buitengewoons gebeuren morgen dan horen jullie dat meteen morgenmiddag na afloop, als ik daartoe dan nog in staat ben tenminste.
De hoop op wat makkelijker eten en drinken begint zo langzamerhand te verdwijnen. Het blijft tobben. Zo meteen ga ik nog verlangen naar de operatie, waarbij die hele vermaledijde slokdarm er uit gaat. Niet dat ik dan normaal kan eten, maar op termijn toch wel min of meer. Ik heb gehoord dat een patatje mét tot de mogelijkheden behoort, als je maar niet de hele portie achter elkaar opeet. Over kroketten heb ik nog niks gehoord, maar ik wil ook niet alles weten....
woensdag 26 maart 2014
De dokter hoopt het ook.....
Alle behandelingen, de gesprekken -ik begeef me gewoon onder de mensen ("jíj hier?")- , digitaal en fysiek, en mijn eigen gedachten drukken me steeds op het feit dat ik kanker heb. Dit is de onvermijdelijke werkelijkheid, zeer vermoeiend en aangrijpend.
Ondanks de positieve berichtgeving in mijn vorige blog over het eten, heb ik het afgelopen weekend weer behoorlijk getobd. Sinds gisteren gaat het weer wat beter en ik bid en hoop iedere morgen als ik wakker word dat de krapte verdwijnt. Ja, en de dokter hoopt het ook. Dat zei ze vanmorgen nog......... Ik houd jullie op de hoogte!
woensdag 19 maart 2014
Positief denken?
Ik zie een beetje erg witjes, zag ik in de spiegel en Sjanie zag het ook, dus dan is het zeker waar. Als je denkt dat ik deze vijf woensdagen volledig ontspannen doorbreng, gezellig hangend aan een slangetje, dan heb je het mis. Dokter heeft nog eens uitgelegd wat er kan gebeuren als je een onwenselijke reactie krijgt op een van de bestrijdingsmiddelen. Ik zwijg er liever over. En vorige keer kreeg ik pijn in m'n arm. Ik dacht: ik zeg lekker niks, ik zing het wel uit, we zijn er bijna, maar dat had ik dus niet mogen doen. Dat blijkt een veeg teken, ik heb er gelukkig niks aan over gehouden. Bovendien komt er steeds iemand vragen of ik me nog wel goed voel. Van dit alles word je niet echt rustiger, maar zit je stijf rechtop in je stoel, zogenaamd te internetten, maar in werkelijkheid gespitst op ieder signaal van je lichaam dat er op wijst dat alles mis gaat. Zo ben ik drieënhalf uur een hypochonder in het diepst van mijn gedachten.
Ondanks mijn uiterlijke verschijning van dit moment, voel ik me prima. En voor degenen die in spanning zitten over de doorlaatbaarheid van mijn slokdarm: sinds vanmorgen gaat eten en drinken een stuk makkelijker. Dus als je hiervoor gebeden hebt: je gebed is zeker verhoord. Ik heb zó in spanning gezeten... en ben zo blij dat er ruimte is gekomen! De dokter zette vanmorgen wel een beetje een domper op de vreugde. Vanaf nu kan er pijn ontstaan, doordat gezond weefsel wordt aangevallen en die pijn kan het eten behoorlijk moeilijk maken. Natuurlijk "gebeurt-het-niet-altijd", maar "voor-de-zekerheid" heb ik vast een recept voor een poedertje gekregen. Als ik het niet nodig heb, kan ik het weggooien.
Morgen de volgende bestraling en een soort voortgangsgesprek/tussentijdse evaluatie of zoiets over de behandeling. Ik heb nog wel een paar vragen. Ik hoop dat ik in die circa vijf minuten van dit even tussendoor geplande gesprek ("Alles goed meneer Collée?" "U zegt geen bijzondere klachten te hebben. Dat is fijn! Dan gaan we volgens de huidige planning verder en zie ik u over een paar weken weer. Dat kan wel even tussendoor. Dag meneer Collée. Ik loop even met u mee om de volgende patiënt te halen.") de gelegenheid neem om ze te stellen en een weloverwogen antwoord te vernemen. (Ik zit echt vol met worst case scenario's.)
Maar misschien is het patatje met een kroket en een heleboel mayonaise iets dichterbij gekomen.
zaterdag 15 maart 2014
Door het oog van de naald
Het eten gaat door het oog van de naald en ikzelf ook. Ik hoop dat ik bijna door het oog heen ben, maar wacht tegelijkertijd met angst en beven de volgende week af met nog meer bestralingen en de volgende chemo. Altijd positief blijven denken, zeggen sommigen tegen mij. Zeker, nog niet zo lang geleden dacht ik dat ik geen kanker zou krijgen, want ik leef zo gezond en in de familie komt het helemaal niet voor.
Gelukkig, over drieënhalve week moet "alles" zo'n beetje verdwenen zijn. Even afgezien van de operatie die daarna volgt, kijk ik daar wel naar uit. Wie weet kan ik, als m'n slokdarm na de behandeling ook niet is opgelost en dus nog een beetje in takt is, een poosje gewoon eten en drinken. Ik zou wel weer een patatje lusten. Met een kroket. En een heleboel mayonaise. Als dat geen positief denken is...
woensdag 12 maart 2014
Woensdag, chemodag
Jammer was wel dat het vooral bij anderen niet erg liep. Een mevrouw werd helemaal groen en geel, viel net wel of net niet flauw. Hulptroepen, oplappen en weer doorgaan. Bij een meneer was de naald verkeerd geschoten tijdens de sessie en de troep naast zijn ader in zijn hand gelopen. Er werd zelf een plastisch chirurg bij geroepen om de zaak te herstellen(?). Maar the show must go on. Er is geen sprake van dat de kuur wordt gestopt. Dus oplappen en weer doorgaan.
Ik word daar zenuwachtig van. Van de dingen die misgaan en van het dwingende karakter van deze zogenaamde kuur. Of zoals de arts nu al twee keer zei: "Er moet echt wel iets heel ernstigs met u gebeuren om de kuur te onderbreken. There is no escape. Vluchten kan niet meer.
Maar verder heb ik zelf niks te klagen. Het ging prima! Voel me veel fitter dan na de vorige chemo.
Woensdag, chemodag.... Nu wordt het tijd om er woensdag, biddag van te gaan maken. Want dat is het vandaag ook, al staat mijn hoofd er nog helemaal niet naar. Vanavond naar de kerk om onze God te smeken om zijn zegen over gewas en arbeid en over al die andere dingen, waarin we afhankelijk zijn van zijn benedictie. Ik weet er in ieder geval wel een paar.
dinsdag 11 maart 2014
De onvermijdelijke evaluatie
Die was niet goed, maar ook niet erg slecht. Ik denk dat ik er nog aardig doorheen gekomen ben, gezien alle vreselijke gevolgen en bijwerkingen op papier, die zich in mij slechts gedeeltelijk hebben geopenbaard. Misschien zou dit een gevoel van dankbaarheid moeten geven, maar dat komt misschien nog als de angst voor de volledige revelatie verdwenen is.
Behalve dat ik af en toe op m'n stoel in slaap val, ben ik behoorlijk actief. Neem vandaag. Vanmorgen eerst gezwommen, toen met m'n snelle fiets naar Dordrecht voor de vijfde bestraling om 8.10 uur. Een paar boodschappen onderweg, naar huis, inmiddels 20 km gefietst. Wat klusjes, de krant gelezen, drie kwartier met Gerard en zijn hond Benji gewandeld in de Sandeling, een spannend boek gelezen en al die andere dingen die mensen doen, zoals opladen, updaten, uploaden, downloaden, mails schrijven en beantwoorden, whatsappen, eten en drinken. Dat laatste is nog een heel karwei tegenwoordig aangezien de doorvoer behoorlijk wordt gedwarsboomd, 35 centimeter achter m'n voortanden, zoals dat in medische kringen wordt uitgedrukt. En nu dan aan m'n blog. En dat gaat nog wel een poosje duren, want ik heb de inspiratie van een kankercel die net bestraald is. Ben dus voortdurend aan het schrappen, aanvullen en wijzigen en heb onzekere gevoelens.
Maar nu is hij eindelijk klaar. Morgen komt er weer een dag. Bestralen én chemokuur.
Denk aan mij.... daar boven en hier beneden.
zondag 9 maart 2014
88
Heel veel visite. Wij waren er de hele middag en avond. Natuurlijk ging het gesprek af en toe over mij, maar gelukkig niet steeds. Ook leuke gesprekken gevoerd over dingen die mensen bezighouden die geen kanker hebben. Vakantie, fietsen, windmolens, zonnepanelen, het uitzonderlijk mooie weer. Onderwerpen die me zeker kunnen boeien. Maar toch veel minder dan "vroeger". Hoe lang is "vroeger" geleden?
Ik heb bij alles, dus ook bij de verjaardag van mijn moeder, heel andere gedachten dan een paar maanden geleden. Nu denk ik: dat ga ik niet halen, 88, ik zou al blij zijn als ik er een paar jaar bij krijg. Een soort nieuw realisme. Vooralsnog boezemt me dat geen angst in. Maar het laat me niet onberoerd. Ik wil natuurlijk graag blijven leven om Sjanie, de kinderen, mijn moeder, broers en schoonzussen en al die anderen die van mij houden of in ieder geval om mij geven geen verdriet te doen. Met mij komt het wel goed. Ik heb geen idee wat het idee is achter mijn ziekte, vanuit de hemel gezien. Ik weet niks zinnig te zeggen over de verhouding God en kanker. Ik heb wel veel vragen, maar geen antwoorden. Maar één ding is zeker: mijn God weet ervan en is erbij. Hij draagt mij. Ik ben een groot liefhebber van zijn zoon Jezus Christus en heb vertrouwen in een goede afloop, of beter gezegd een nieuw leven na dit leven. Kankervrij... dat minimaal.
vrijdag 7 maart 2014
Follow by email
De (voor mij) welhaast onvindbare optie "follow by email" toegevoegd.
Je kunt hiernaast je mailadres invullen en je krijgt bericht als ik een nieuw berichtje heb geschreven. Handig, als het werkt tenminste.
Een andere ik, lunatic?
Ik voel me een beetje een vreemde voor mezelf. Ik ruik niet meer naar mezelf, ik ben snel geïrriteerd, terwijl ik zo geduldig heet te zijn, voel me niet gezond zoals ik altijd ben. Denk anders dan ik dacht dat ik denk. Een beetje lunatic misschien.
Maar gelukkig, ik ben niet moe, niet misselijk en zelfs al m'n haren zijn geteld.
En dan nu naar de sportclub. "Je mag niet overdrijven," zei de arts. "Luisteren naar je lichaam," zei iemand anders. En ik heb nog meer gratis adviezen gekregen. Wat ik ermee ga doen, weet ik nog niet. Eerst maar eens kijken wie er aan het sporten is, de oude ik of de nieuwe vreemdeling.
donderdag 6 maart 2014
Luna
Is dit een museum?
Eerst wezen zwemmen, even wat gegeten en toen op de fiets (kilometertje of 9) op weg naar de tweede bestraling op de afdeling Radiotherapie van het Erasmus MC, locatie Dordwijk. En toen het vóór tienen allemaal achter de rug was (bovenkleding uit, weer vergeten m'n schoenen uit te trekken, positioneren, vijf minuten foto's en bestralen, bovenkleding en schoenen weer aan) zag ik, na een lekker bekertje warme chocolademelk, pas voor het eerst bewust, dat bij de achteringang, tussen twee automatische deuren, een wand met daarop de namen van.... je raadt het nooit..... de bestralingsapparaten. Pegasus, Helios, Luna en Rhea. Ik mocht deze week gebruik maken van Luna, de maangod. Een mythologische bestraling.
Ik heb nog steeds al m'n haren, een blosje op m'n wangen, een beetje hoofdpijn, een poosje gezweten in bed vannacht, een beetje slaap en verder, op wat kanker na, ben ik kerngezond. Wat zal ik vanmiddag eens gaan doen?
woensdag 5 maart 2014
De eerste keer
En nog meer goed nieuws: ik had tot mijn schrik gelezen dat al enkele uren na de chemo, je haren kunnen gaan uitvallen, maar ik heb ze allemaal nog, afgezien van het natuurlijke verloop uiteraard. Ik wacht in spanning af.
Vanmorgen al om half acht van huis. Dordwijk.Voorlichtingsfilmpje over de bestralingen, al vóór achten. De patiënt in het filmpje was heel enthousiast en gaf iedereen in zijn buurt een hand en lachte vriendelijk naar de camera, terwijl hij toch longkanker had. Ik hoop dat ik ook zo'n fijne, geestdriftige patiënt ben, als ik bestraald word door de Pegasus.
Nog even wachten en toen mocht ik zelf. Was door de zenuwen nog vergeten m'n halfhoge wandelschoenen uit te trekken. Positioneren met behulp van de tattoos op m'n lijf en geprojecteerde strepen laserlicht, nadat alle hulpstukken aan mij waren aangepast. Dat viel nog niet mee. Maar eind goed, al goed: 5 minuten foto's nemen en bestralen en het was weer gepiept.
Snel naar het Erasmus MC, Rotterdam, Westzeedijk. Bloed prikken, best een lang gesprek met een arts, die uiteindelijk met een druk op de knop haar persoonlijke toestemming gaf voor de volgende stap: de chemokuur. Even de juiste medicatie bestellen bij de apotheek en ik werd overgedragen en geredigeerd naar een bed op een aparte kamer omdat ene Laura tijdens het in mij laten lopen van de heilzame paardenmiddelen mij nog verder zou voorlichten over alle ins and outs van de chemokuur. Uiteraard vanwege de privacy. Volgende keer mag ik gelukkig in een mooie luxe stoel zitten zonder privacy en kijken hoe alle anderen in de zaal hetzelfde ondergaan als ik. Dan leer ik snel hoe ik me moet gedragen in deze nieuwe situatie ervanuit gaand dat die anderen dat al weten.
Volgens het kopietje dat voorin mijn persoonlijke zorggids, zou ik twee zakken medicatie krijgen, die er ieder één uur over zouden doen om mijn lichaam binnen te dringen. Maar ik had buiten de medicatie vooraf tegen de bijwerkingen gerekend en het na iedere zak doorspoelen met een zoutoplossing. Dat ging dus drieënhalf uur duren. Tijdens de voorlichting door Laura, werd ik een beetje dizzy, zodat ik wat moeite kreeg haar te blijven volgen, maar dat hoorde bij de zak tegen de bijwerkingen. En het gaf niks, want ik kon alles toch nog nalezen in mijn zorggids. En ik hoef ook niet alles te weten, daar word ik meestal ongelukkiger van.
Al zeg ik het zelf, ik heb me er vandaag kranig doorheen geslagen. Ik had wel een te hoge bloeddruk, maar die werd gaandeweg wat lager. We houden het op stress, waardoor ik ook twee keer naar het toilet moest. Lopend, met de hele stellage met zakken en slangen voor me uit, tot in het toilet. Wel eerst even de stekker eruit trekken. Ik vond het zelf nogal hilarisch, maar niemand leek er van op te kijken, hoe ik wat onwennig met mijn nieuwe rollator tot in het toilet een hele zaal met mensen aan infusen door moest.
Tot nu toe voel ik me bijna prima, dus dat is fijn. Ik had gepland om vanmiddag naar de sportschool te gaan, maar dat heb ik nog maar even niet gedaan. Nog steeds een beetje dizzy, dus als dit blog een beetje warrig overkomt, dan weet je de reden.
Ik word omringd door gebed en meeleven van heel veel mensen. Daarom voel ik me gedragen door God en mensen!! Veel dank!!
dinsdag 25 februari 2014
JC in het MC
vrijdag 21 februari 2014
Je lezers tevreden houden, bedanken en nog een beetje schoolmeesteren
Heel erg bedankt voor jullie meeleven!! Nu merk ik pas hoe goed dat is, om mee te leven, belangstelling te tonen, zelfs mee te lijden. Wat fijn het is voor degene voor wie dit wordt gedaan. En niet alleen door dit blog te lezen, maar ook door een kaartje te sturen (de stapel groeit nog elke dag), te mailen, te bellen, langs te komen.
Ondanks al die lieve, meelevende mensen om me heen, hangt er bij alles wat ik doe een grote, grauwe wolk boven me en ik zie erg op tegen alles wat me nog te wachten staat bij wat ik dan maar "de behandeling" noem. Ik hoop dat het allemaal een beetje meevalt. In ieder geval zal m'n slokdarm weer wat ruimer worden, zodat ik misschien na een paar weken weer wat makkelijker kan eten en drinken, zonder dat de boel vastloopt en verkrampt. Ik zal jullie de details besparen.
Nog even de schoolmeester uithangen.....
Kanker is niet alleen een woord voor een akelige ziekte. Kijk maar eens op
http://www.inl.nl/zoekresultaten?q=kanker
En kijk eens naar 1500-heden en dan naar de betekenissen van het woord achter A.II. Erg leuk om daar dan weer te klikken op het boekje, want dan krijg je voorbeeldzinnen waarin het woord in díe betekenis werd gebruikt. Maar dat het woord kanker ook meerdere betekenissen heeft is geen reden om het misbruik van het woord heden ten dage goed te praten, als zou het in een andere betekenis (níet de ziekte) worden gebruikt. Want ik denk niet dat er veel mensen zijn die weet hebben van die andere betekenissen, die overigens wel allemaal negatief zijn.
Op Facebook even meegedaan aan een discussie over het te onpas gebruiken van het woord "kanker" vooral door jongeren. Gisteren nog gehoord hoe iemand zo ongeveer om het andere woord..... (Ik hoor het de laatste weken opvallend veel.......)
Ik denk dat ze niet echt weten wat ze doen, vergeef het hun..... Gelukkig wordt er op veel scholen aandacht aan besteed. Hopen dat het een beetje helpt.....
dinsdag 18 februari 2014
In allerijl van Rotterdam naar Dordt en een gratis tatoeage
De chemokuren vinden tegelijkertijd plaats, maar daar horen we volgende week dinsdag meer over. Wel zullen de eerste bestraling en de eerste chemokuur op de dezelfde dag plaatsvinden. Dus eerst in Dordt de eerste bestraling en daarna naar Rotterdam voor de eerste chemokuur.
Vier tot zes weken na de laatste bestraling (kun je even een beetje bijkomen) vindt dan de operatie plaats.
De CT-scan bleek niet zoals de arts en wij ook dachten op deze locatie plaats te vinden, maar een half uur nadat we het hoorden, in Dordwijk. Plank gas naar Dordrecht. Daar was ook weer wat verwarring, maar uiteindelijk kwam alles toch nog goed. De scan was bedoeld om mij te positioneren, zodat ik straks in de "Pegasus" op precies dezelfde plek, in precies dezelfde houding kom te liggen. En ook om precies te bepalen welk deel van de slokdarm moet worden bestraald. Na het nodige gezoek naar een ader in beide armen, die niet gevonden werd, kwam de naald in een ader in m'n hand terecht, waarna de contrastvloeistof in mijn lijf kon worden gespoten. Foto's maken terwijl ik een paar slokjes dronk en klaar.Wel nog een paar tatoeages (stipjes). Gratis. En wat ook fijn is: als je kanker hebt, mag je gratis parkeren.
Vooralsnog vinden de eerste bestraling en chemokuur op 11 maart (vandaag over drie weken) plaats en dat vinden wij en ook de arts wel erg lang duren. Zij gaat proberen om dit te vervroegen, maar het schijnt (hoorden we) heel erg druk te zijn. Dus we rekenen er maar niet op. Maar hopen dat er over drie weken nog iets door m'n slokdarm past....
Hopen en bidden en proberen niet af te vallen of liefst aan te komen met een te krappe slokdarm én in een goede conditie blijven, zijn nu de zaken die me mentaal en fysiek bezighouden. Ik heb het er behoorlijk druk mee.
donderdag 13 februari 2014
Ook dokters kunnen ziek worden...
Meteen dinsdag vindt er een CT-scan plaats na deze afspraak. Dus dan komt er hoop ik een beetje tempo in en ook de spanning blijft er gewoon nog even in. De behandeling zal plaatsvinden in Dordtwijk, zei de assistente nog. Dat is fijn.
Inmiddels ook een brief met een afspraak gekregen bij een oncoloog op het Erasmus MC. Daarbij gaat het om de chemotherapie. Afspraak is op 25 februari om 10.20 uur.
En gebeld door de coördinatrice van "mijn geval". Was verhelderend. Ook handig, want ik heb nog niet twee keer dezelfde arts gezien bij alle onderzoeken en andere afspraken. Dus een beetje coördinatie kan geen kwaad.
woensdag 12 februari 2014
Een nieuw begin, dat wel.... maar alles toch liever bij het oude gelaten.
Zoals jullie kunnen zien, is het al een flinke poos geleden dat ik een berichtje op mijn blog heb gezet.
Sinds ik een Facebookaccount heb, krijg ik genoeg aandacht..... ;)
Maar sommige dingen zet ik niet op Facebook. Bijvoorbeeld dat ik kanker heb.
Je wilt daar niet meteen aan denken als je slikklachten hebt en als je slokdarm af en toe verkrampt.
"Ik hoop dat ik het fout heb," zei de arts nog die de eerste gastroscopie deed, maar hij had het goed. Na een aantal onderzoeken, zoals nog een gastroscopie, echoscopie, kweekjes zetten, bloedonderzoek, halsecho, CT-scan en twee weken later, hoorden we (Sjanie is er altijd bij, waar ik haar zeer dankbaar voor ben) aan het eind van een lange, lange donderdag: slokdarmkanker. Vermoedelijk veroorzaakt door een leven lang maagzuur langs de slokdarmwand. Maar er was ook goed nieuws: geen uitzaaiingen. Daarom hebben we bij thuiskomst eerst maar eens een wijntje gedronken om dat te vieren. Er is iets aan te doen!
Globaal ziet dat "er is iets aan te doen" als volgt uit (we weten het zelf ook nog niet precies): stralings- en chemotherapie en een operatie waarbij de slokdarm en de bovenkant van de maag worden weggehaald en de maag omhoog wordt getrokken en in de hals wordt vastgemaakt. Dit is een traject van enkele maanden.
Inmiddels ook nog een PET-scan gehad en een gesprek met een chirurg. En natuurlijk een rekening van Menzis van het te betalen eigen risico....
Morgenochtend heb ik de eerste afspraak op de afdeling radiologie. Morgen is er dus zeker nieuws. (Keep watching us...).
Dit voortraject met al zijn ziekenhuisbezoeken én de verwerking van de uitslag en haar consequenties hebben een enorme impact en ook de behandeling is een fulltime job volgens de chirurg. Ik word dus flink beziggehouden, zowel fysiek als geestelijk. De eerste dagen was ik behoorlijk van streek, maar gelukkig komt er langzaam een zekere acceptatie en een voorzichtig vertrouwen in een goede afloop, alhoewel de behandeling, met aan het eind een zware operatie met mogelijke complicaties, geen garantie is voor een lang en gelukkig leven. En uiteraard zie ik ook erg op tegen alles wat er nog moet gebeuren in de komende maanden, waarmee morgenochtend een begin wordt gemaakt.
Wat ook moeilijk is, is de impact, het verdriet, de onrust die mijn ziekte heeft op Sjanie, onze lieve kinderen en degenen die van ze houdt, onze vrienden en broeders en zusters van de Elimkerk. Je wilt daar liever niet de oorzaak van zijn. Tegelijkertijd is het ook fijn om de liefde en warmte te ervaren
Vertrouwen op God, die ik bijna mijn leven lang dien en in combinatie daarmee proberen te leven bij de dag zijn lastige zaken waarin ik me oefen.
Inmiddels stromen de kaartjes en mailtjes binnen. Mensen bellen en komen op bezoek. Velen beloven te bidden voor mij. Maar velen vragen ook of ze op de hoogte kunnen worden gehouden. En dat is de voornaamste reden om dit blog te schrijven.
Jullie meeleven en gebed stel ik bijzonder op prijs.