JC in het MC

Zo, de laatste hobbel voor de behandeling is genomen. In het Erasmus MC (Rotterdam Centrum) op bezoek geweest. Een bijzonder aardige arts, die een half uur de tijd voor ons nam. Dat is behoorlijk lang, dat kan ik je wel vertellen als inmiddels vrij doorgewinterde patiënt. Ik moest haar eerst vertellen wat ik allemaal wist en dat bleek wel zo ongeveer alles te zijn, behalve dan dat waar we voor kwamen, nl. de in en outs van de chemotherapie. Verder gevraagd naar m'n conditie. Nou, die is gewoon goed natuurlijk. Iedere dag zwemmen en fietsen, wandelen, krachttraining op de sportclub en meer van dat soort heldendaden waar ik graag mee voor de dag kom. Nog meten en wegen (186 cm, 80 kg), bloeddruk (prima), naar hart en longen luisteren (klinkt goed, zoals Bach) en nog wat duwen, kloppen, plukken en trekken.

De chemotherapie, daar ging het eigenlijk om. De behandeling blijkt vervroegd te zijn, nl. niet de eerste keer op 11 maart maar op woensdag 5 maart. Eerst radiotherapie in Dordrecht en dan chemotherapie in Rotterdam. De radiotherapie is verder iedere werkdag, vijf weken lang en één keer per week is er dan ook chemotherapie. De chemotherapie is er één van de lichtere soort met minder heftige bijwerkingen, maar het aantal mogelijke bijwerkingen is nog behoorlijk groot en ieder reageert er weer anders op. Het ergste, in mijn ogen, is dat m'n slokdarm tijdelijk dichtslaat (irritatie, opzwelling door de therapie) en dat ik een slangetje in m'n neus krijg dat helemaal naar m'n maag loopt en dat ik dan aan de sondevoeding moet. Ik heb het niet zo op slangetjes in m'n lijf en ook heb ik niks met astronautenvoer.

Het doel van de chemo's is het effect van de bestralingen te vergroten. Zo'n chemo duurt wel een aantal uren (precies hoe lang dat hoor ik nog bij de eerste keer en dat kan ook verschillen per keer, afhankelijk van het effect). Verder was het wel fijn om te horen dat alles gericht is op genezing (geen garanties, dat niet) en dat maakt het vermoedelijk zware traject wel wat gemakkelijker, denk ik.

Verder moest ik nog bloedprikken, want dat was al weer te lang geleden en heb ik vier extra buisjes van mijn bloed (dus naast de gebruikelijke hoeveelheid) ter beschikking van de wetenschap gesteld, iets met DNA en kanker(therapie). En ook nog even een hartfilmpje laten maken.

Volgende week woensdag: It giet oan. Bidden om en hopen op zegen.

Je lezers tevreden houden, bedanken en nog een beetje schoolmeesteren

En dan moet je natuurlijk wel af en toe wat schrijven... als ieder bericht tot nu toe zo'n honderd keer (!) is gelezen en ik hoor van mensen die iedere dag kijken of er al een nieuw bericht is.

Heel erg bedankt voor jullie meeleven!! Nu merk ik pas hoe goed dat is, om mee te leven, belangstelling te tonen, zelfs mee te lijden. Wat fijn het is voor degene voor wie dit wordt gedaan. En niet alleen door dit blog te lezen, maar ook door een kaartje te sturen (de stapel groeit nog elke dag), te mailen, te bellen, langs te komen.

Ondanks al die lieve, meelevende mensen om me heen, hangt er bij alles wat ik doe een grote, grauwe wolk boven me en ik zie erg op tegen alles wat me nog te wachten staat bij wat ik dan maar "de behandeling" noem. Ik hoop dat het allemaal een beetje meevalt. In ieder geval zal m'n slokdarm weer wat ruimer worden, zodat ik misschien na een paar weken weer wat makkelijker kan eten en drinken, zonder dat de boel vastloopt en verkrampt. Ik zal jullie de details besparen.

Nog even de schoolmeester uithangen.....
Kanker is niet alleen een woord voor een akelige ziekte. Kijk maar eens op

http://www.inl.nl/zoekresultaten?q=kanker

En kijk eens naar 1500-heden en dan naar de betekenissen van het woord achter A.II. Erg leuk om daar dan weer te klikken op het boekje, want dan krijg je voorbeeldzinnen waarin het woord in díe betekenis werd gebruikt. Maar dat het woord kanker ook meerdere betekenissen heeft  is geen reden om het misbruik van het woord heden ten dage goed te praten, als zou het in een andere betekenis (níet de ziekte) worden gebruikt. Want ik denk niet dat er veel mensen zijn die weet hebben van die andere betekenissen, die overigens wel allemaal negatief zijn.

Op Facebook even meegedaan aan een discussie over het te onpas gebruiken van het woord "kanker" vooral door jongeren. Gisteren nog gehoord hoe iemand zo ongeveer om het andere woord..... (Ik hoor het de laatste weken opvallend veel.......)
Ik denk dat ze niet echt weten wat ze doen, vergeef het hun..... Gelukkig wordt er op veel scholen aandacht aan besteed. Hopen dat het een beetje helpt.....

In allerijl van Rotterdam naar Dordt en een gratis tatoeage

Ruim op tijd in de Daniël den Hoedkliniek (dan heb je écht kanker) en we waren zelfs eerder aan de beurt dan afgesproken. De arts was een alleraardigste dame die de geschiedenis nog eens herhaalde. Conclusie nog steeds: tumor in de slokdarm en geen zichtbare uitzaaiingen, ook niet in de maag, waarvoor ik nog een extra PET-scan had gehad. De bestralingen worden gedaan in vijf weken, iedere werkdag, dus 25 keer. De gevolgen van de bestralingen worden steeds duidelijker voelbaar, maar er is een flinke range van "je merkt er nauwelijks iets van" tot "je moet aan de sondevoeding". Kort samengevat.
De chemokuren vinden tegelijkertijd plaats, maar daar horen we volgende week dinsdag meer over. Wel zullen de eerste bestraling en de eerste chemokuur op de dezelfde dag plaatsvinden. Dus eerst in Dordt de eerste bestraling en daarna naar Rotterdam voor de eerste chemokuur.
Vier tot zes weken na de laatste bestraling (kun je even een beetje bijkomen) vindt dan de operatie plaats.

De CT-scan bleek niet zoals de arts en wij ook dachten op deze locatie plaats te vinden, maar een half uur nadat we het hoorden, in Dordwijk. Plank gas naar Dordrecht. Daar was ook weer wat verwarring, maar uiteindelijk kwam alles toch nog goed. De scan was bedoeld om mij te positioneren, zodat ik straks in de "Pegasus" op precies dezelfde plek, in precies dezelfde houding kom te liggen. En ook om precies te bepalen welk deel van de slokdarm moet worden bestraald. Na het nodige gezoek naar een ader in beide armen, die niet gevonden werd, kwam de naald in een ader in m'n hand terecht, waarna de contrastvloeistof in mijn lijf kon worden gespoten. Foto's maken terwijl ik een paar slokjes dronk en klaar.Wel nog een paar tatoeages (stipjes). Gratis. En wat ook fijn is: als je kanker hebt, mag je gratis parkeren.
Vooralsnog vinden de eerste bestraling en chemokuur op 11 maart (vandaag over drie weken) plaats en dat vinden wij en ook de arts wel erg lang duren. Zij gaat proberen om dit te vervroegen, maar het schijnt (hoorden we) heel erg druk te zijn. Dus we rekenen er maar niet op. Maar hopen dat er over drie weken nog iets door m'n slokdarm past....

Hopen en bidden en proberen niet af te vallen of liefst aan te komen met een te krappe slokdarm én in een goede conditie blijven, zijn nu de zaken die me mentaal en fysiek bezighouden. Ik heb het er behoorlijk druk mee.

Ook dokters kunnen ziek worden...

Vanmorgen al vroeg gebeld door de assistente. Dokter is ziek. Afspraak verzet naar volgende week dinsdag 10.30 uur in de Daniël de Hoed. Het behandelschema (dat wijzelf nog niet kennen) blijft ongewijzigd, alleen de tijd tussen het eerste "zien" (dokterstaal) van mij door de dokter en de behandeling is nu kleiner.
Meteen dinsdag vindt er een CT-scan plaats na deze afspraak. Dus dan komt er hoop ik een beetje tempo in en ook de spanning blijft er gewoon nog even in. De behandeling zal plaatsvinden in Dordtwijk, zei de assistente nog. Dat is fijn.
Inmiddels ook een brief met een afspraak gekregen bij een oncoloog op het Erasmus MC. Daarbij gaat het om de chemotherapie. Afspraak is op 25 februari om 10.20 uur.
En gebeld door de coördinatrice van "mijn geval". Was verhelderend. Ook handig, want ik heb nog niet twee keer dezelfde arts gezien bij alle onderzoeken en andere afspraken. Dus een beetje coördinatie kan geen kwaad.

Een nieuw begin, dat wel.... maar alles toch liever bij het oude gelaten.

Zoals jullie kunnen zien, is het al een flinke poos geleden dat ik een berichtje op mijn blog heb gezet.
Sinds ik een Facebookaccount heb, krijg ik genoeg aandacht..... ;)
Maar sommige dingen zet ik niet op Facebook. Bijvoorbeeld dat ik kanker heb.

 Je wilt daar niet meteen aan denken als je slikklachten hebt en als je slokdarm af en toe verkrampt.

"Ik hoop dat ik het fout heb," zei de arts nog die de eerste gastroscopie deed, maar hij had het goed. Na een aantal onderzoeken, zoals nog een gastroscopie, echoscopie, kweekjes zetten, bloedonderzoek, halsecho, CT-scan en twee weken later, hoorden we (Sjanie is er altijd bij, waar ik haar zeer dankbaar voor ben) aan het eind van een lange, lange donderdag: slokdarmkanker. Vermoedelijk veroorzaakt door een leven lang maagzuur langs de slokdarmwand. Maar er was ook goed nieuws: geen uitzaaiingen. Daarom hebben we bij thuiskomst eerst maar eens een wijntje gedronken om dat te vieren. Er is iets aan te doen!
Globaal ziet dat "er is iets aan te doen" als volgt uit (we weten het zelf ook nog niet precies): stralings- en chemotherapie en een operatie waarbij de slokdarm en de bovenkant van de maag worden weggehaald en de maag omhoog wordt getrokken en in de hals wordt vastgemaakt. Dit is een traject van enkele maanden.
Inmiddels ook nog een PET-scan gehad en een gesprek met een chirurg. En natuurlijk een rekening van Menzis van het te betalen eigen risico....
Morgenochtend heb ik de eerste afspraak op de afdeling radiologie. Morgen is er dus zeker nieuws. (Keep watching us...).

Dit voortraject met al zijn ziekenhuisbezoeken én de verwerking van de uitslag en haar consequenties hebben een enorme impact en ook de behandeling is een fulltime job volgens de chirurg. Ik word dus flink beziggehouden, zowel fysiek als geestelijk. De eerste dagen was ik behoorlijk van streek, maar gelukkig komt er langzaam een zekere acceptatie en een voorzichtig vertrouwen in een goede afloop, alhoewel de behandeling, met aan het eind een zware operatie met mogelijke complicaties, geen garantie is voor een lang en gelukkig leven. En uiteraard zie ik ook erg op tegen alles wat er nog moet gebeuren in de komende maanden, waarmee morgenochtend een begin wordt gemaakt.
Wat ook moeilijk is, is de impact, het verdriet, de onrust die mijn ziekte heeft op Sjanie, onze lieve kinderen en degenen die van ze houdt, onze vrienden en broeders en zusters van de Elimkerk. Je wilt daar liever niet de oorzaak van zijn. Tegelijkertijd is het ook fijn om de liefde en warmte te ervaren

Vertrouwen op God, die ik bijna mijn leven lang dien en in combinatie daarmee proberen te leven bij de dag zijn lastige zaken waarin ik me oefen.

Inmiddels stromen de kaartjes en mailtjes binnen. Mensen bellen en komen op bezoek. Velen beloven te bidden voor mij. Maar velen vragen ook of ze op de hoogte kunnen worden gehouden. En dat is de voornaamste reden om dit blog te schrijven.

Jullie meeleven en gebed stel ik bijzonder op prijs.