zaterdag 28 juni 2014

Winning mood

Het gaat goed! Nog maar één slang over. Maar die zal over een paar dagen ook in het stof bijten. Helaas houdt deze me nu nog in bed, maar ik ben bereid dat te accepteren. Gisteren voor het eerst sinds kerst aardappelen gegeten. Met bloemkool en heerlijk gekruid gehakt. Ik heb er van genoten. Vanmorgen een boterham met runderrookvlees. Dat is wel even iets anders dan Nutridrink.  Nog niet alles is oké, anders was ik nu thuis en morgen in de kerk. Maar het gaat de goede kant op. En ik verveel me hier ook nog niet. Ik blijf nog maar even. Engelen om me heen.

woensdag 25 juni 2014

Verslaafd

Sinds gistermiddag weer terug op zaal uit de MC. (Die ziekenhuistaal begint me al aardig te passen.) Vol met slangen voor de im- en export. Dus alleen maar liggen. Gisteravond veel pijn gekregen. Slikken, spuiten. Maar zonder erg veel resultaat. Gesprek met arts en iemand van de pijnpoli. Drie maal daags een pilletje erbij en zonodig ook nog een spuitje. Wie weet. Ik kom de tijd heel goed door. Gisteren bijna de hele dag geslapen,  dus vannacht natuurlijk klaar wakker.  Maar er is altijd een Bijbel, een boek, een krant,  of zelfs een spelletje., een mailtje, nieuws, journaal, nieuwsuur, muziek en veel communicatie en dat allemaal op één klein apparaatje, waaraan ik meer verslaafd ben dan ooit.

maandag 23 juni 2014

Alweer geslaagd!

De operatie van vandaag lijkt geslaagd. Altijd even afwachten.  Nu een nachtje medium care.

vrijdag 20 juni 2014

Alles went

Zo, alweer een beetje gewend aan het idee van nóg een operatie. Gelukkig een relatief kleine ingreep, maar ja, ook niet iets om naar uit te kijken. En ik denk nog wel een weekje zoet in het ziekenhuis.
Dankzij een fantastische zuster, die de drain een stuk minder pijnlijk heeft gemaakt en goede pijnstilling, heb ik vannacht best redelijk geslapen. En vandaag val ik voortdurend in slaap. Er valt dan ook nogal wat in te halen. Een paar vreemde dagen. Fijn thuis, maar tegelijkertijd steeds beroerder. En dan toch weer in het ziekenhuis belanden. Maar gelukkig gaat het nu weer beter. En eenmaal gewend aan het idee en in goed vertrouwen op, uiteindelijk, een goede afloop.
En als ik dan weer thuiskom, kunnen jullie allemaal wéér bloemen, kaartjes, mailtjes, appjes sturen..... Het meeleven blijft overweldigend. Dank, dank, dank!!

donderdag 19 juni 2014

Chyluslekkage

Slikfoto's, lek daarop ontdekt, drain aangelegd en meer dan 5 liter afgevoerd.  Geen wonder dat ik me steeds rotter ging voelen de afgelopen dagen.  Behalve de rotpijn van de drain, ben ik ontzettend opgeknapt.
Operatie van een half uur wordt zo snel mogelijk gepland. Om het lek dichte. Wel dezelfde ribben weer even openbuigen. Erg druk die OK's hier, dus vindt maar eens een plekje. Ben hier nog wel even zoet. Eerst maar eens voldoende pijnstillers afsmeken om de nacht door te komen.
Het is nog niet afgelopen.....

woensdag 18 juni 2014

Alweer

Alwéér in het ziekenhuis. Inmiddels ook opgenomen.
Aanhoudend hoge hartslag bracht ons via huisarts en chirurg bij de SHE in Dordwijk.  Helemaal gecheckt.  Uit de CT-SCAN bleek vocht bij de longen.  Niet duidelijk waardoor.  Gevolgen van de operatie of door een lekje in de hechting in de hals. Geen acute nood.  Morgen verder.

zaterdag 14 juni 2014

Tijd om thuis te komen

We werken er langzaam naartoe: de hechtingen uit twee wonden zijn half verwijderd (nietjes om en om). Morgen de tweede helft. De nietjes in de buikwond moeten nog even wat langer blijven zitten. Vroeg de zuster of ik de verwijderde nietjes wilde bewaren. Soort leuk aandenken aan deze overweldigende ziekenhuisperiode? Ik wilde niet. Verder kan ik mezelf een prik geven tegen trombose, zolang het nog nodig is. Ik wist niet dat ik het durfde en ik beschouw het ook als een wonder dat ik het gewoon deed. Ik ben met de laatste anderhalve liter sondevoeding bezig, maar de sonde zelf blijft nog even zitten, zodat ik meteen kan worden bijgevoerd, indien nodig. Wel drie maal daags schoonmaken, dat is: doorspuiten met water. Scheelt weer een glas water drinken.

Morgen met het middagbezoekuur mag ik naar huis!! Dát is snel!

Ik kan genoeg calorieën naar binnen krijgen om zonder sondevoeding te leven en kan dus verder thuis opknappen. Jammer dat de uitslag die we gisteren kregen van het onderzoek van de verwijderde slokdarm een beetje tegenviel. Weliswaar is de tumor in de slokdarm geheel verwijderd, maar zijn er in 3 van de 17 lymfklieren die er mede zijn uitgehaald uitzaaiingen aangetroffen. Binnenkort horen we wat met deze wetenschap gaat gebeuren, nadat een team van artsen zich er over heeft gebogen. De onzekerheid blijft dus, zolang als het leven duurt. Zijn alle uitzaaiingen uit het lichaam verwijderd dan hoor je hier nooit meer iets van. (Overigens staat je eigen lichaam zeker niet machteloos tegenover kankercellen.) Zijn ze via de lymfeklieren verder getransporteerd en onderweg niet vernietigd, dan komen ze ergens tevoorschijn en is er dan behandeling mogelijk? Het blijft dus spannend. Overigens is deze analyse van mijzelf. De analyse van de artsen volgt later met eventueel een behandelplan.

Ik word hier prima verzorgd, alle lof. Ik word trouw bezocht met name door Sjanie en de kinderen. Alle lof. Het meeleven is enorm, alle lof. Maar de operatie en de gevolgen daarvan zijn me niet alleen lichamelijk maar ook psychisch niet in de koude kleren gaan zitten. Het wordt tijd voor rust. Daar verlang ik naar. Het lichamelijke herstel gaat nog vele maanden duren; ik mag bijvoorbeeld pas over 6 weken iets zwaarders tillen dan één kilo. Het geestelijke herstel misschien nog wel veel langer. 
Als het daarvan komt en zaken zich niet gaan herhalen. 

Maar: Home is, where the Love is, of het nu thuis is aan de Ring in Hendrik-Ido-Ambacht of thuis in Jezus' Koninkrijk. Zonder liefde ben je dood.


donderdag 12 juni 2014

Voorlopig nog even niet fietsen

Net gedoucht, en zit nog steeds na te hijgen. M'n hart slaat alle kanten op. Ik weet, het hoeft ook nog niet, maar ik kan nog geen tien meter fietsen. Wat zeg ik: ik kan de fiets nog niet eens uit de schuur halen. Op zo'n enorme impact van de operatie had ik niet gerekend. Zaterdag voor de operatie fietste ik nog 144 km. (Prachtige tocht trouwens: langs de oude Maas tot Spijkenisse, Beneluxtunnel, langs de Nieuwe Waterweg naar Hoek van Holland, door de duinen naar Den Haag en via het Westland, De Schie en de Nieuwe Maas weer terug naar huis.)
Het is wel fijn dat ik sinds gisteren zelf douch. Dat was voor het eerst sinds een week weer lekker schoon worden onder een flinke waterstraal, want wat voelde ik me vies.
Er is nog meer goed nieuws: de stoelgang is weer op gang gebracht. Op kunstmatige en zeer onprettige wijze. Ik zal je de details besparen, maar ik verzeker je dat het hilarisch was, als je er tenminste de humor van kunt inzien. Dat lukte mij pas achteraf.
Ik slaap hier ontzettend slecht, maar ja, een te klein bed, ziekenhuisstress, zonder Sjanie naast me en met veel pijn. En m'n stem is zeer vermoeiend hees, maar dat heeft niks met slapen te maken. Ik klaag nog maar even wat door.
Vandaag begint het opnieuw leren eten. Naar verluidt met het drinken van kleine slokjes water, maar dat hoor ik nog wel vandaag. Vooralsnog hang ik nu de hele dag en nacht aan een slangetje (gelukkig nog maar één) waardoor water en een uitgebalanceerd dieet mijn lichaam binnen vloeien. Dat slangetje moet in ieder geval drie weken blijven zitten, om indien nodig, mij nog bij te kunnen voeren. Het zou natuurlijk jammer zijn van zo'n dure operatie, als ik dan alsnog verhonger.




maandag 9 juni 2014

(Be)spiegelingen

Ik zie m'n gezicht voor het eerst na de operatie in het spiegelende scherm van m'n laptop.
Hier ben ik dus weer! Goddank en ook jullie bedankt voor al je meeleven en gebeden, jullie niet aflatende ijver om duidelijk te maken dat het er toe doet dat het goed met me gaat. 
En Aartjan voor de berichtgeving tijdens mijn afwezigheid. Hij blijkt een goede schrijver te zijn. 
Inmiddels zit ik alleen nog vast aan het ziekenhuis met een blaassonde en een maagsonde. Morgen gaat de eerste er uit en de laatste kan ook thuis worden gebruikt, dus vanaf morgen is ontsnapping mogelijk.
Ik klaag niet natuurlijk, ben ontzettend dankbaar, maar gelukkig word je hier niet. Toch lijkt het me beter nog maar een poosje te blijven. Ik word hier overigens uitstekend verzorgd en de bemoedigende en vertroostende woorden van de verpleegsters zijn legio. En de fysio is een aardige en kundige kerel. Hij heeft me vandaag gedwongen om een flink stuk te lopen. Tot de klapdeuren en weer terug. Hij met de sondes en ik met een rollator. 
En over een paar weken thuis verder. Dit is wel de zwaarste operatie die we hier doen, vertrouwde een zuster me toe. En iemand van de IC zei dat ik wel een half jaartje moet uittrekken om weer een beetje te kunnen functioneren. Gelukkig zitten we al op vijf dagen.... 
Wisten jullie trouwens al dat er naar ruwe schatting zo'n 80 nietjes in mijn huid zijn gejast? Zelf verwijder ik die thuis door er een schroevendraaier onder te steken. Iemand die zin heeft om te helpen?

Vorderingen en het ziekenhuisleven

(")
De teller staat op 4. Gisteren zijn er weer drie slangen afgekoppeld, dus z'n lichaam functioneert steeds zelfstandiger. "Wanneer mag ik eruit?" had hij de eerste dag na de operatie gevraagd toen de fysiotherapeut langs kwam. Kennelijk miste hij nog de lichaamsuitdrukking waaruit duidelijk zou blijken dat het om een grap ging, want nu moet hij eraan geloven. Gisteren uit bed op een stoel, vandaag een stukje lopen: het gaat, maar niet van harte. Het is pijnlijk en het maakt hem duizelig. Oefenen om weer naar huis te kunnen. Ook het verminderen van de pijnstilling is daarvan onderdeel en het voorzichtig beginnen met eten volgt straks.
Intussen is de zaaldokter(!) met een wondermiddel op de proppen gekomen dat het vastzittende slijm verwijdert. De heesheid wordt door iets anders veroorzaakt; die is er nog steeds. Niet altijd geweest trouwens, want volgens de overlevering heeft hij direct na het ontwaken nog een stukje gezongen. Een psalm op de lippen was mooi geweest, maar bij navraag bleek het eerder om een volksdeuntje te gaan.
Het ziekenhuisleven is nog steeds geen pretje. Hij ligt dan wel alleen op een kamer, maar "op de gang lijkt het wel een verjaardagsfeestje, met al die herriemakende kinderen". Vroeger - in de tijd dat hij aan een liesbreuk werd geopereerd - was dat wel anders. Toen liep je nog enigszins bedeesd door de gangen, bang dat ieder geluid een zieke over het randje zou kunnen helpen. Er loopt vandaag de dag zelfs een zuster rond die enig risico durft te nemen. Zij vraagt steeds of hij z'n paracetamol gewoon kan slikken!? "Ze is zo dom, dat ze het nog een keer rechtstreeks in m'n bloed zou stoppen." Dat blijkt nu juist de oplossing.
Hij hoeft zich niet te vervelen. Dan moet hij weer gewassen, dan heeft hij weer fysiotherapie, dan is het bezoekuur, dan begint er weer iets te piepen, ga zo maar door. Tussendoor slaapt hij, droomt hij, en wordt hij verward weer wakker. De muur aan z'n voeteneinde is omgetoverd tot een prikbord, waaraan jullie kaarten hangen. Bedank!
Met behulp van allerlei apps monitort hij de zon, wind en regen. Die besparen hem stuk voor stuk honderden euro's. De zonnepanelen, windmolen en regenton gaan goed! Binnen vordert het gestaag, buiten gaat het leven in volle vaart door.

vrijdag 6 juni 2014

"Ik heb dringend m'n oplader nodig"

(Nog een bericht van Aartjan:)
Donderdag: the day after...
Het verhaal blijkt wat minder aangrijpend dan verteld. Geen wond van boven tot onder en er is geen zaag aan te pas gekomen. Gewoon een sneetje onderaan en bovenaan de borstkas. Einde van de dag kwam de chirurg vertellen dat het precies volgens plan was verlopen: inderdaad de meer ingrijpende en precieze manier, maar van een zaag was nooit sprake geweest. Het leek trouwens een beetje alsof hij dacht: waar bemoeien jullie je mee, het is mijn vak.
De verpleegster had 's ochtends naar huis gebeld: "Hij is heel rustig wakker geworden. En hij praat tegen me." Hij klonk wel wat hees, maar hij had inderdaad al snel praatjes. "Het gaat goed met me." "Kerngezond" is hij - behalve dat hij een stuk of tien slangetjes nodig heeft om alles te laten functioneren.

Morgen mag hij van de IC terug naar de afdeling. Daar kijkt hij naar uit.
"Met al die mensen hier is van alles aan de hand."
Tja...
"Je hoort hier alles, en dat zijn niet de meest prettige verhalen."
Oké.

Slikken kon hij gelijk, terwijl dat niet vanzelfsprekend is. Hoesten mag iedere drie uur. Er zit aardig wat slijm maar dat krijgt hij zo niet weg. Ademhalen gaat prima en de fysiotherapeut heeft een balspelletje achtergelaten om dat beheerst te oefenen. Hij heeft last van z'n schouder, waarschijnlijk omdat hij met z'n arm half naast het bed heeft gelegen.

Om half acht nemen we afscheid.
"Waar is m'n telefoon."
Nooit ver weg. Inderdaad: op het tafeltje naast hem.
"79%. Ik heb dringend m'n oplader nodig, anders is hij morgen leeg. Is er ergens een stopcontact?"
Geen oplader en geen stopcontact in de buurt. Toch één van de ergste dingen die je kunnen overkomen.
"Morgen mag ik als eerste weg. Ik bel je."

woensdag 4 juni 2014

Operatie geslaagd!!!

(Bericht van Aartjan:)
In lijn met de vorige berichten op deze blog kan ik wel zeggen: dank God!
De chirurg heeft gekozen voor de meer ingrijpende optie: het openzagen van de hele ribbenkast. Nauwkeuriger en ingrijpender dus. Behalve dat de slokdarm is weggehaald, konden zo lymfeklieren die niet 100% werden vertrouwd, worden verwijderd.
Op dit moment ligt hij nog slapend op de Intensive Care aan de beademing en een aantal andere slangen. Morgen wordt hij bijgebracht: voor hem een heel spannend moment. Naar verwachting zal hij dan vrijdag of zaterdag van de IC af mogen. Andere bijzonderheden: z'n gezicht schijnt fuchsia te kleuren van de desinfecterende zalf(?) en z'n handen zitten met riempjes vast zodat hij zichzelf niet eerder van de slangen en draden afhelpt dan goed voor hem is.
Na lang te hebben toegeleefd naar de operatie, zijn we allemaal blij dat deze achter de rug is en zo geslaagd is verlopen. Er volgt nu vast een periode met allerlei ongemakken. Stiekem hopen jullie natuurlijk dat dit weer veel schrijfsels zal opleveren. Dat hoop ik ook. Maar vooralsnog ben ik al blij als ik het stokje weer over kan geven!

dinsdag 3 juni 2014

Het is bijna zover

Vanavond om zeven uur ben ik al welkom in het Dordwijk ziekenhuis om morgenochtend geopereerd te worden. Er is in ieder geval sprake van een gedegen voorbereiding van een uurtje of 14. De operatie zelf duurt 4 tot 6 uur, maar kan ook best 8 uur duren. De operatiekamer is de hele dag voor mij en dat vind ik een hele eer. Daarna één tot drie dagen intensive care en dan medium care en tenslotte op zaal. De ziekenhuisopname duurt minimaal twee weken en dat vind ik best lang.
Ik ben behoorlijk zenuwachtig aan het worden, maar denk ook vooral aan degenen die mij o zo lief zijn en die morgen, terwijl ik zonder bewustzijn ben, in spanning wachten op een telefoontje van het ziekenhuis.
Er wordt heel veel aan mij gedacht, krijg op dit moment onafgebroken mailtjes, telefoontjes en appjes en er wordt, verzekeren velen mij, heel veel voor me gebeden. Dat geeft hoop op zegen.

Vermoedelijk kan ik jullie pas over een paar dagen (?) zelf op de hoogte stellen van mijn gesteldheid. Daarom gaat één van onze kinderen (Aartjan) morgen, zodra er iets bekend is, op dit blog jullie daarover inlichten en afhankelijk van de stand van zaken ook nog daarna.

Bedankt voor al jullie meeleven, op welke manier dan ook!! Het is een geschenk uit Gods hand!