De dokter hoopt het ook.....

Met nog één chemo en tien bestralingen te gaan, voel ik me redelijk goed, maar ook meer kankerpatiënt dan ooit. Ik voel me goed, op een paar kleine klachtjes na (niet helemaal lekker, nu toch ook af en toe wat moe, soms hoofdpijn of buikpijn, een beetje snel emotioneel, weinig concentratie), maar die mogen geen naam hebben, ofschoon ik ze die nu toch heb gegeven. Ik ben er stiekem een beetje trots op dat niemand iets aan me ziet of iets merkt... "je ziet er (nog) goed uit". Ik heb een mooi blosje (van de chemo) op m'n wangen en m'n haren blijven tot nu toe ongemoeid, geen wallen onder m'n ogen, ik zwem iedere werkdag en fiets naar de Pegasus en soms naar de Luna. De meeste mensen verwachten dat de grote klap nog moet komen, want in de ogen van velen, heb ik gemerkt, moet je bij zo'n kuur veranderen in een wrak, een levend, of meer halfdood bewijs van iemand wiens lichaam met grof medisch geweld wordt aangevallen, waarbij ook goede cellen onder de kwade moeten lijden. Het is al net als in het gewone leven.
Alle behandelingen, de gesprekken -ik begeef me gewoon onder de mensen ("jíj hier?")- , digitaal en fysiek, en mijn eigen gedachten drukken me steeds op het feit dat ik kanker heb. Dit is de onvermijdelijke werkelijkheid, zeer vermoeiend en aangrijpend.
Ondanks de positieve berichtgeving in mijn vorige blog over het eten, heb ik het afgelopen weekend weer behoorlijk getobd. Sinds gisteren gaat het weer wat beter en ik bid en hoop iedere morgen als ik wakker word dat de krapte verdwijnt. Ja, en de dokter hoopt het ook. Dat zei ze vanmorgen nog......... Ik houd jullie op de hoogte!

Positief denken?

Vandaag de 11e bestraling en de 3e serie infusen gehad. Niemand om me heen flauwgevallen en ikzelf ook niet. Aftappunt en inlaatpunt adequaat geprikt. Dat is niet altijd zo. Als puntje bij paaltje komt, zijn mijn aderen volledig onvindbaar, dus dan moet er hier en daar eens geprobeerd worden, andere hand of arm, beetje heen en weer en op en neer met die naald.
Ik zie een beetje erg witjes, zag ik in de spiegel en Sjanie zag het ook, dus dan is het zeker waar. Als je denkt dat ik deze vijf woensdagen volledig ontspannen doorbreng, gezellig hangend aan een slangetje, dan heb je het mis. Dokter heeft nog eens uitgelegd wat er kan gebeuren als je een onwenselijke reactie krijgt op een van de bestrijdingsmiddelen. Ik zwijg er liever over. En vorige keer kreeg ik pijn in m'n arm. Ik dacht: ik zeg lekker niks, ik zing het wel uit, we zijn er bijna, maar dat had ik dus niet mogen doen. Dat blijkt een veeg teken, ik heb er gelukkig niks aan over gehouden. Bovendien komt er steeds iemand vragen of ik me nog wel goed voel. Van dit alles word je niet echt rustiger, maar zit je stijf rechtop in je stoel, zogenaamd te internetten, maar in werkelijkheid gespitst op ieder signaal van je lichaam dat er op wijst dat alles mis gaat. Zo ben ik drieënhalf uur een hypochonder in het diepst van mijn gedachten.
Ondanks mijn uiterlijke verschijning van dit moment, voel ik me prima. En voor degenen die in spanning zitten over de doorlaatbaarheid van mijn slokdarm: sinds vanmorgen gaat eten en drinken een stuk makkelijker. Dus als je hiervoor gebeden hebt: je gebed is zeker verhoord. Ik heb zó in spanning gezeten... en ben zo blij dat er ruimte is gekomen! De dokter zette vanmorgen wel een beetje een domper op de vreugde. Vanaf nu kan er pijn ontstaan, doordat gezond weefsel wordt aangevallen en die pijn kan het eten behoorlijk moeilijk maken. Natuurlijk "gebeurt-het-niet-altijd", maar "voor-de-zekerheid" heb ik vast een recept voor een poedertje gekregen. Als ik het niet nodig heb, kan ik het weggooien.
Morgen de volgende bestraling en een soort voortgangsgesprek/tussentijdse evaluatie of zoiets over de behandeling. Ik heb nog wel een paar vragen. Ik hoop dat ik in die circa vijf minuten van dit even tussendoor geplande gesprek ("Alles goed meneer Collée?" "U zegt geen bijzondere klachten te hebben. Dat is fijn! Dan gaan we volgens de huidige planning verder en zie ik u over een paar weken weer. Dat kan wel even tussendoor. Dag meneer Collée. Ik loop even met u mee om de volgende patiënt te halen.") de gelegenheid neem om ze te stellen en een weloverwogen antwoord te vernemen. (Ik zit echt vol met worst case scenario's.)
Maar misschien is het patatje met een kroket en een heleboel mayonaise iets dichterbij gekomen.

Door het oog van de naald

Sinds de bestraling van donderdag is m'n slokdarm een stuk krapper. De voorspelde zwelling tijdens de behandeling. Proberen hem niet vast te laten lopen door 's morgens een paar uur te wachten voor iets te eten en te drinken en kleine beetjes vooral vloeibaar eten. En voortdurend het gevoel dat het bijna niet gaat en soms gaat het helemaal niet. Ik ben de hele dag met eten bezig. Een beetje letterlijk, maar vooral figuurlijk. Want als ik helemaal niet meer kan eten of drinken..... wat nu soms al een poosje het geval is en niet voldoende binnenkrijg.... Je hebt er tenslotte wat voor over om niet een slang te krijgen waar je helemaal geen slang wilt hebben. Ik wil niet kunstmatig gevoed worden. En ik wil ook geen astronaut worden.
Het eten gaat door het oog van de naald en ikzelf ook. Ik hoop dat ik bijna door het oog heen ben, maar wacht tegelijkertijd met angst en beven de volgende week af met nog meer bestralingen en de volgende chemo. Altijd positief blijven denken, zeggen sommigen tegen mij. Zeker, nog niet zo lang geleden dacht ik dat ik geen kanker zou krijgen, want ik leef zo gezond en in de familie komt het helemaal niet voor.
Gelukkig, over drieënhalve week moet "alles" zo'n beetje verdwenen zijn. Even afgezien van de operatie die daarna volgt, kijk ik daar wel naar uit. Wie weet kan ik, als m'n slokdarm na de behandeling ook niet is opgelost en dus nog een beetje in takt is, een poosje gewoon eten en drinken. Ik zou wel weer een patatje lusten. Met een kroket. En een heleboel mayonaise. Als dat geen positief denken is...

Woensdag, chemodag

Het zit erin! Inmiddels 40 procent van de chemische middelen. Dat schiet al lekker op.
Jammer was wel dat het vooral bij anderen niet erg liep. Een mevrouw werd helemaal groen en geel, viel net wel of net niet flauw. Hulptroepen, oplappen en weer doorgaan. Bij een meneer was de naald verkeerd geschoten tijdens de sessie en de troep naast zijn ader in zijn hand gelopen. Er werd zelf een plastisch chirurg bij geroepen om de zaak te herstellen(?). Maar the show must go on. Er is geen sprake van dat de kuur wordt gestopt. Dus oplappen en weer doorgaan.
Ik word daar zenuwachtig van. Van de dingen die misgaan en van het dwingende karakter van deze zogenaamde kuur. Of zoals de arts nu al twee keer zei: "Er moet echt wel iets heel ernstigs met u gebeuren om de kuur te onderbreken. There is no escape. Vluchten kan niet meer.
Maar verder heb ik zelf niks te klagen. Het ging prima! Voel me veel fitter dan na de vorige chemo.
Woensdag, chemodag.... Nu wordt het tijd om er woensdag, biddag van te gaan maken. Want dat is het vandaag ook, al staat mijn hoofd er nog helemaal niet naar. Vanavond naar de kerk om onze God te smeken om zijn zegen over gewas en arbeid en over al die andere dingen, waarin we afhankelijk zijn van zijn benedictie. Ik weet er in ieder geval wel een paar.

De onvermijdelijke evaluatie

De eerste week is voorbij.
Die was niet goed, maar ook niet erg slecht. Ik denk dat ik er nog aardig doorheen gekomen ben, gezien alle vreselijke gevolgen en bijwerkingen op papier, die zich in mij slechts gedeeltelijk hebben geopenbaard. Misschien zou dit een gevoel van dankbaarheid moeten geven, maar dat komt misschien nog als de angst voor de volledige revelatie verdwenen is.
Behalve dat ik af en toe op m'n stoel in slaap val, ben ik behoorlijk actief. Neem vandaag. Vanmorgen eerst gezwommen, toen met m'n snelle fiets naar Dordrecht voor de vijfde bestraling om 8.10 uur. Een paar boodschappen onderweg, naar huis, inmiddels 20 km gefietst. Wat klusjes, de krant gelezen, drie kwartier met Gerard en zijn hond Benji gewandeld in de Sandeling, een spannend boek gelezen en al die andere dingen die mensen doen, zoals opladen, updaten, uploaden, downloaden, mails schrijven en beantwoorden, whatsappen, eten en drinken. Dat laatste is nog een heel karwei tegenwoordig aangezien de doorvoer behoorlijk wordt gedwarsboomd, 35 centimeter achter m'n voortanden, zoals dat in medische kringen wordt uitgedrukt. En nu dan aan m'n blog. En dat gaat nog wel een poosje duren, want ik heb de inspiratie van een kankercel die net bestraald is. Ben dus voortdurend aan het schrappen, aanvullen en wijzigen en heb onzekere gevoelens.
Maar nu is hij eindelijk klaar. Morgen komt er weer een dag. Bestralen én chemokuur.
Denk aan mij.... daar boven en hier beneden.

88

Gisteren was mijn moeder jarig, ze is 88 geworden. Iets om dankbaar voor te zijn!
Heel veel visite. Wij waren er de hele middag en avond. Natuurlijk ging het gesprek af en toe over mij, maar gelukkig niet steeds. Ook leuke gesprekken gevoerd over dingen die mensen bezighouden die geen kanker hebben. Vakantie, fietsen, windmolens, zonnepanelen, het uitzonderlijk mooie weer. Onderwerpen die me zeker kunnen boeien. Maar toch veel minder dan "vroeger". Hoe lang is "vroeger" geleden?
Ik heb bij alles, dus ook bij de verjaardag van mijn moeder, heel andere gedachten dan een paar maanden geleden. Nu denk ik: dat ga ik niet halen, 88, ik zou al blij zijn als ik er een paar jaar bij krijg. Een soort nieuw realisme. Vooralsnog boezemt me dat geen angst in. Maar het laat me niet onberoerd. Ik wil natuurlijk graag blijven leven om Sjanie, de kinderen, mijn moeder, broers en schoonzussen en al die anderen die van mij houden of in ieder geval om mij geven geen verdriet te doen. Met mij komt het wel goed. Ik heb geen idee wat het idee is achter mijn ziekte, vanuit de hemel gezien. Ik weet niks zinnig te zeggen over de verhouding God en kanker. Ik heb wel veel vragen, maar geen antwoorden. Maar één ding is zeker: mijn God weet ervan en is erbij. Hij draagt mij. Ik ben een groot liefhebber van zijn zoon Jezus Christus en heb vertrouwen in een goede afloop, of beter gezegd een nieuw leven na dit leven. Kankervrij... dat minimaal.

Follow by email

Met dank aan Ilse.
De (voor mij) welhaast onvindbare optie "follow by email" toegevoegd.
Je kunt hiernaast je mailadres invullen en je krijgt bericht als ik een nieuw berichtje heb geschreven. Handig, als het werkt tenminste.

Een andere ik, lunatic?

De derde keer bestralen zit er op! Schoenen niet vergeten uit te trekken, voordat je ernaar gaat vragen. Nu (tijdelijk?) afscheid van de Luna. Volgende week de Pegasus, het mythologische paard. Wat ik nog niet wist, is dat de maker van mijn laptop, ook zijn naam heeft afgeleid van Pegasus. Die heeft gewoon de eerste drie letters weggelaten. ASUS. Nu weet ik het wél en jullie dus ook. Weer wat geleerd! Made in Taiwan.

Ik voel me een beetje een vreemde voor mezelf. Ik ruik niet meer naar mezelf, ik ben snel geïrriteerd, terwijl ik zo geduldig heet te zijn, voel me niet gezond zoals ik altijd ben. Denk anders dan ik dacht dat ik denk. Een beetje lunatic misschien.
Maar gelukkig, ik ben niet moe, niet misselijk en zelfs al m'n haren zijn geteld.

En dan nu naar de sportclub. "Je mag niet overdrijven," zei de arts. "Luisteren naar je lichaam," zei iemand anders. En ik heb nog meer gratis adviezen gekregen. Wat ik ermee ga doen, weet ik nog niet. Eerst maar eens kijken wie er aan het sporten is, de oude ik of de nieuwe vreemdeling.

Luna

Is dit een museum?

Eerst wezen zwemmen, even wat gegeten en toen op de fiets (kilometertje of 9) op weg naar de tweede bestraling op de afdeling Radiotherapie van het Erasmus MC, locatie Dordwijk. En toen het vóór tienen allemaal achter de rug was (bovenkleding uit, weer vergeten m'n schoenen uit te trekken, positioneren, vijf minuten foto's en bestralen, bovenkleding en schoenen weer aan) zag ik, na een lekker bekertje warme chocolademelk, pas voor het eerst bewust, dat bij de achteringang, tussen twee automatische deuren, een wand met daarop de namen van.... je raadt het nooit..... de bestralingsapparaten. Pegasus, Helios, Luna en Rhea. Ik mocht deze week gebruik maken van Luna, de maangod. Een mythologische bestraling.

Ik heb nog steeds al m'n haren, een blosje op m'n wangen, een beetje hoofdpijn, een poosje gezweten in bed vannacht, een beetje slaap en verder, op wat kanker na, ben ik kerngezond. Wat zal ik vanmiddag eens gaan doen?

De eerste keer

Eerst maar met het goede nieuws beginnen: alles smaakt anders en is dus als nieuw! Nieuwe koffie, nieuwe blauwschimmelkaas, nieuwe kroepoek met satésaus.... Zó heb ik het nog nooit geproefd!
En nog meer goed nieuws: ik had tot mijn schrik gelezen dat al enkele uren na de chemo, je haren kunnen gaan uitvallen, maar ik heb ze allemaal nog, afgezien van het natuurlijke verloop uiteraard. Ik wacht in spanning af.

Vanmorgen al om half acht van huis. Dordwijk.Voorlichtingsfilmpje over de bestralingen, al vóór achten. De patiënt in het filmpje was heel enthousiast en gaf iedereen in zijn buurt een hand en lachte vriendelijk naar de camera, terwijl hij toch longkanker had. Ik hoop dat ik ook zo'n fijne, geestdriftige patiënt ben, als ik bestraald word door de Pegasus.
Nog even wachten en toen mocht ik zelf. Was door de zenuwen nog vergeten m'n halfhoge wandelschoenen uit te trekken. Positioneren met behulp van de tattoos op m'n lijf en geprojecteerde strepen laserlicht, nadat alle hulpstukken aan mij waren aangepast. Dat viel nog niet mee. Maar eind goed, al goed: 5 minuten foto's nemen en bestralen en het was weer gepiept.

Snel naar het Erasmus MC, Rotterdam, Westzeedijk. Bloed prikken, best een lang gesprek met een arts, die uiteindelijk met een druk op de knop haar persoonlijke toestemming gaf voor de volgende stap: de chemokuur. Even de juiste medicatie bestellen bij de apotheek en ik werd overgedragen en geredigeerd naar een bed op een aparte kamer omdat ene Laura tijdens het in mij laten lopen van de heilzame paardenmiddelen mij nog verder zou voorlichten over alle ins and outs van de chemokuur. Uiteraard vanwege de privacy. Volgende keer mag ik gelukkig in een mooie luxe stoel zitten zonder privacy en kijken hoe alle anderen in de zaal hetzelfde ondergaan als ik. Dan leer ik snel hoe ik me moet gedragen in deze nieuwe situatie ervanuit gaand dat die anderen dat al weten.

Volgens het kopietje dat voorin mijn persoonlijke zorggids, zou ik twee zakken medicatie krijgen, die er ieder één uur over zouden doen om mijn lichaam binnen te dringen. Maar ik had buiten de medicatie vooraf tegen de bijwerkingen gerekend en het na iedere zak doorspoelen met een zoutoplossing. Dat ging dus drieënhalf uur duren. Tijdens de voorlichting door Laura, werd ik een beetje dizzy, zodat ik wat moeite kreeg haar te blijven volgen, maar dat hoorde bij de zak tegen de bijwerkingen. En het gaf niks, want ik kon alles toch nog nalezen in mijn zorggids. En ik hoef ook niet alles te weten, daar word ik meestal ongelukkiger van.

Al zeg ik het zelf, ik heb me er vandaag kranig doorheen geslagen. Ik had wel een te hoge bloeddruk, maar die werd gaandeweg wat lager. We houden het op stress, waardoor ik ook twee keer naar het toilet moest. Lopend, met de hele stellage met zakken en slangen voor me uit, tot in het toilet. Wel eerst even de stekker eruit trekken. Ik vond het zelf nogal hilarisch, maar niemand leek er van op te kijken, hoe ik wat onwennig met mijn nieuwe rollator tot in het toilet een hele zaal met mensen aan infusen door moest.

Tot nu toe voel ik me bijna prima, dus dat is fijn. Ik had gepland om vanmiddag naar de sportschool te gaan, maar dat heb ik nog maar even niet gedaan. Nog steeds een beetje dizzy, dus als dit blog een beetje warrig overkomt, dan  weet je de reden.

Ik word omringd door gebed en meeleven van heel veel mensen. Daarom voel ik me gedragen door God en mensen!! Veel dank!!