woensdag 28 mei 2014

Wachten, afwachten en verwachten

Inmiddels een goed gesprek gehad met de chirurg die mij gaat opereren. Hij denkt nog even na of hij de slokdarm via de buik alleen gaat verwijderen, of dat hij de hele ribbenkast ook nog open zaagt.... Dat laatste is wel ingrijpender maar ook nauwkeuriger. "En," zei hij, "u kunt wel wat hebben." Nou, dat hopen we dan maar.
Ik werk hard aan mijn conditie. Eerst 65 km gefietst, toen 88 en vorige week donderdag 144. Ik was zelfs even in België. Het ging boven verwachting goed, niet heel erg moe en geen spierpijn achteraf. Verder ook nog, ondanks het fietsen, een paar kilo aangekomen. In topconditie op de operatietafel! Maar... hoe kom ik er van af?
Nu de operatie op 4 juni dichterbij komt, loopt de spanning wel een beetje op. Natuurlijk zegt iedereen, dat ik moet vertrouwen op God, op de medici en de uitstekende zorg in het ziekenhuis, maar ja, "iedereen" heeft zelf geen kanker en hoeft niet een zware operatie te ondergaan. Dat is een vrij riante positie ten opzichte van mij. Dat is geen verwijt, dat zou ook niet kunnen, maar wel een feit. En ik ben natuurlijk blij met ieder meeleven en ieder moedgevend woord.
Daarom was het goed om vorige week een gesprek te hebben met iemand die zelf slokdarmkanker had en ruim vier jaar geleden dezelfde operatie heeft gehad. Ik ben van haar heel wat wijzer geworden. Lotgenotencontact dus. Natuurlijk wordt het leven ook na de operatie nooit meer wat het is geweest. Het eten en drinken moet blijvend voorzichtig en met beleid, een beetje half rechtop slapen, zij kan niet meer zingen (wat voor haar geen groot probleem is, maar voor mij behoorlijk schokkend, zoals je begrijpt) en natuurlijk de angst dat "het" ergens terugkomt. De statistieken zijn wat dat betreft niet echt hoopgevend. Mij bleek wel dat de voorspellingen over het herstel na de operatie erg uiteen lopen. Van een maand (een arts tegen mij) tot een jaar (een arts tegen haar). De dame die ik sprak was na een half jaar weer zo'n beetje in goeden doen. En na ruim vier jaar is zij nog steeds gezond! Dus zij gaat vermoedelijk behoren tot de 20%....
Wat ik vooral van haar leerde was dat zij dankbaar was voor de mogelijkheid van behandeling en operatie die er is, waardoor zij kon overleven. En de ongemakken neemt zij voor lief en daar klaagt ze ook niet over.
In de komende dagen moet ik nog een documentje schrijven "voor het geval dat". Zo gaat het ook heten. Dat is niet gemakkelijk, maar het lijkt me goed om toch aan te geven... zodat er geen twijfel is wat mijn wensen zijn als ik "het niet haal" en waar aan gedacht moet worden....
Er gaat geen dag voorbij of er komen kaartjes door de bus, er zijn mailtjes, bloemen, mensen die me uitnodigen voor een wandeling, een gesprek, een bezoek en nog veel meer tekenen van meeleven. Dat is geweldig!! Zelfs is er voor mij gezongen: lied 416 uit het allernieuwste liedboek. De tekst staat hieronder. Bram en Cor en ook alle anderen die mij liederen en teksten en andere bemoedigende woorden deden toekomen: heel erg bedankt!

Ga met God en Hij zal met je zijn,
jou nabij op al je wegen
met zijn raad en troost en zegen.
Ga met God en Hij zal met je zijn.

Ga met God en hij zal met je zijn:
bij gevaar, in bange tijden,
over jou zijn vleugels spreiden.
Ga met God en hij zal met je zijn.

Ga met God en Hij zal met je zijn:
in zijn liefde je bewaren,
in de dood je leven sparen.
Ga met God en Hij zal met je zijn.

Ga met God en Hij zal met je zijn,
tot wij weer elkaar ontmoeten,
in zijn naam elkaar begroeten.
Ga met God en Hij zal met je zijn.



woensdag 7 mei 2014

Intensieve zorg (nodig)

Denk je in 10 minuten weer buiten te staan... maar dat was weer een heel traject.
Eerst een gesprek met een assistente of hoe zo iemand heet over het formulier dat ik thuis had ingevuld over mijn (op kanker na) bijzonder goede gezondheid. Ook ging zij een aantal precies dezelfde vragen stellen als op het formulier, waar ik natuurlijk precies hetzelfde antwoord op gaf als wat ik op het formulier had gezet. Toen ik haar op de overbodigheid hiervan wees, zei ze dat ze dit móest vragen. Interessant! Bloeddruk gemeten en hartslag. Beide veel hoger dan normaal. Ik houd het op stress, wie er anders over denkt mag het zeggen. Toen een gesprek met de anesthesiste. Over hetzelfde formulier (beetje herhaling) en over de gang van zaken voor, tijdens en na de operatie. Ze sprak prachtig Vlaams en dat was ook het fijnste aan het gesprek. En ik gaf toestemming om mee te doen aan een onderzoek, wat meteen weer een gesprek met een andere dame opleverde en het invullen van een mega-formulier en ik kreeg nog een aantal van deze formulieren voor het komende jaar mee. Ik krijg een seintje als ik er weer één in moet vullen. Zo heb ik mijn lichaam nu al ter beschikking van de wetenschap gesteld. Ook nog even een hartfilmpje laten maken en bloed geprikt.
Conclusies van deze middag:
- Er gaat goed voor mij gezorgd worden voor, tijdens en na de operatie. Deze troost had ik een beetje nodig en die kreeg ik ook en heb ik dankbaar aangenomen.
- Als ik te koud ben na de operatie, omdat ik helemaal heb opengelegen en de warmte grotendeels is ontsnapt, dan word ik slapende gehouden tot ik weer ben opgewarmd. Dat is aardig!
- Ik moet niet schrikken als ik wakker word op de intensieve zorg (zo zeggen Vlamingen dat) van alles wat er in en uit mij gaat en van alle piepen, zoemen en alarmsignalen. (Maar misschien wil ik gewoon wel een paar weken slapende gehouden worden en dan wakker worden en naar huis.) En wat fijn is: alle slangen en draden gaan er in de loop van de dagen of weken om beurten ook weer uit.
- Met een soort permanente ruggenprik houdt men de pijn op redelijke afstand. Met telkens tussentijdse evaluatiegesprekken(!).
- Heer, help mij!




dinsdag 6 mei 2014

Het gesprek van de dag

Jammer dat een aantal van jullie het supercynische van mijn vorige stukje over de nutridrink er niet in hebben gelezen. Het zal mijn beginnende schrijverschap wel zijn.

Zojuist een gesprek gehad met een chirurg over de operatie. Om maar met het goede nieuws te beginnen: de CT-scan van een paar weken geleden heeft uitgewezen dat de plekjes bij de longen, die bij de eerste scan waren gesignaleerd, niet zijn veranderd en nog steeds niet-specifiek zijn. Dus vrijwel 100% geen kanker. Ik had jullie al gemeld dat het nog spannend was, omdat ik bang was dat er ergens anders nog "iets" zou worden gevonden. Dat ging dus met name over deze plekjes, die ik niet expliciet genoemd heb in m'n blog, om jullie niet ongerust te maken.

Ja, en dan de operatie. Slokdarm en bovenkant van de maag eruit, maag omhoog getrokken en vastgezet in de hals. Daar merk ik verder niks van (hoop ik), alleen bij het wakker worden, ontdek ik dat er allemaal slangen in en uit m'n lijf gaan(neus (2x), mond, hals, maag, blaas en ik denk dat ik er nog een paar ben vergeten) en met een ruggenprik wordt een deel van mijn lichaam uitgeschakeld vanwege de pijn. Minimale opnametijd: twee weken, maar dat kunnen er ook best vier worden, want bij ruim de helft van de patiënten treedt er een of andere complicatie op, waarvan longontsteking en blaasontsteking de belangrijkste zijn.
Sjonge, over vier weken en een dag (4 juni) is het al zover. Kan ik niet even het stukje na 4 juni overslaan? Met Gods aanwezigheid en jullie meeleven kan ik het misschien doorstaan.

Ik zit nog steeds aan de nutridrink (zonder vakantiegevoel) en ga ervanuit dat dit niet meer anders wordt. Morgen het gesprek met de anesthesist.Wie weet welke rampen er me nog meer te wachten staan. Morgen horen jullie weer van me.